Tänk dig att du har varit sjuk i influensan i en hel vecka, kylen börjar eka tomt, du ligger efter på jobbet eller med studier, tvättkorgen är överfull och hemmet behöver städas. 

Du har ofta skov av värk och smärta med Fibromyalgi och när du väl tagit dig igenom ett skov så blir det stressigt, för då måste du ta igen allt du har missat under din skovperiod innan allt blir som vanligt igen. 

Att ha Fibromyalgi kan jämföras med att ha en ständig influensa som kommer och går. Vilket innebär att när man har en "bra dag", då du mår bättre, när du inte är lika trött och smärtan är mer hanterbar så vill du hinna göra så mycket som möjligt. 

För man vet aldrig när nästa "bra dag" kommer, man vet inte när nästa gång är man kommer att känna sig lite mer som en "normal" människa.

Man vet inte när smärtan slutar vara hanterbar eller hur länge orken håller. 

Denna ovisshet med viljan, att precis som alla människor, leva ett fungerande liv skapar en ständig stress. 

För det enda vi egentligen vill, är att alla "bra dagar" ska vara så normala som möjligt. 

Det blir många inlägg om just diagnosen Fibromyalgi och hur det är att leva med den men det finns så mycket okunskap, välmenad okunskap, men det kan göra så stor skada på både kropp och själ

Välmenad okunskap är fortfarande okunskap. 

Att leva med Fibromyalgi och utmattning är inte så lätt alla gånger, jag trodde att det bara var att vila och lyssna på kroppen så blev allt bra men det funkar inte riktigt så. 

Först måste man acceptera att man faktiskt är sjuk, bara en sån sak, låter barnsligt enkelt men för mig är det jättesvårt. 

Jag vill absolut inte vara kroniskt sjuk, det vill jag faktiskt inte och absolut inte i kombination med utmattning - Förnekelse! 

Allt handlar om att "rehabilitera" sig tillbaka till sitt privatliv och det är så små steg så man knappast kan fatta det. 

Just nu övar jag på att orka duscha och om jag har ork att tvåla in mig är det en bonus. För att inte tala om ifall jag orkar tvätta håret också, då känner jag mig verkligen på G.

Jag övar på att orka ta mig upp ur sängen och ligga på soffan en stund istället, jag övar på att orka värma lagad mat i mikron för kroppen gör för ont för att stå en längre tid i köket. 

Jag övar på att gå ut, alla intryck, ljud och rörelser gör att energin fort tar slut. 

Förr betydde "gå ut" att gå ut och dansa och festa hela natten lång, ända in på småtimmarna. Nu betyder gå ut alltså bara att kunna ta på sig skorna och ställa sig utomhus, utan några krav. 

Gå ut och vända, sen gå in igen för kroppen värker och energin finns inte, har jag tur så orkar jag med en minipromenad. 

Jag övar på att handla en liter mjölk i närbutiken, sen ska jag öva på att handla på stormarknaden, det kommer verkligen bli en utmaning. 

Hög så kallad bakgrundsmusik, för mycket saker och väldigt mycket intryck.

Jag övar på att vara bland människor, att gå på stan, gå i affärer, stå i kö utan att få panikångest, gå på kalas, träffa vänner, att planera in roliga aktiviteter. 

Samtidigt ska jag utveckla mig själv, så jag lär mig vilka svaga punkter jag har och hur jag kan göra för att undvika att hamna i samma fällor en gång till. Fast det gör jag ändå.

För så snabbt lär jag mig inte. Jag kommer ramla och resa mig upp många gånger. 

Jag försöker hitta strategier som får min vardag att fungera enklare, öronproppar, solglasögon och såna saker. 

Jag tar en strid mot en och annan myndighetsperson som har åsikter om hur mitt tillfrisknande går, enligt dom går det för sakta. 

Det sätts in och sätts ut mediciner och hanterar biverkningar av alla nya revolutionerande, mirakelmediciner. 

Pendlar ständigt mellan hopp och förtvivlan. Jag ringer och ringer, försöker få tag på personer som inte går att få tag på, sitter timtal i telefonköer och kopplas runt, ett ständigt moment 22 problem. 

Sen övar jag på att vara en good enough person, mamma, vän, dotter, fd arbetskamrat, granne osv, inse att jag inte har kvar dom beteenden jag hade förut. Att inte ta på mig att baka kakor, vara klassförälder, ordna luciatåg och insamlingar, stå i kiosk eller ordna med klassresa. 

Jag hoppas i framtiden att det kommer en dag när jag känner mig på bättringsvägen i min utmattning, Fibromyalgin är ju kronisk, att jag klarar av att utföra en del av dom sysslor jag behöver kunna i mitt privatliv. 

Kanske orka laga en söndagsmiddag åt familjen, hjälpa till med läxor, gå en promenad och handla, kanske jag orkar göra allt på samma dag. 

Ta en dag i taget och inte skynda på något som tar tid, som måste få ta den tiden det tar. Hitta en balans! 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.  

 

Lanni

7 juni 2021 15:37

Hej! Vad jag känner igen mig i allt du skrivit om hur du känner dig med din fibro. Jag är en av dom som också har det, har haft det i 19 år, har klarat mig ganska bra med mina krämpor tills förra året, då förvärrades allt och ny värk tog sin början i fötter, knän, händer och fingrar, i armmusklerna och i axlar. Kom det smygande? Jo, det gjorde det, det började i min vänstra handled och spred sig vidare, som ovan.
Nu går jag på en massa olika mediciner, förut klarade jag mig på en Ipren då och då och Ipren får jag inte ta längre eftersom jag numera tar blodförtunnande. Varför kunde det inte vara som det varit i 19 år? En ständig fråga. Ingen förstår vad jag går igenom, dom tycker synd om mig men dom förstår inte för dom är själv "friska".
Nu ska jag i alla fall börja med Nypozin, ska vara bra mot lederna och jag tar redan Ingefära som ska vara bra mot inflammationer.
Jag ger inte upp, jag ska ha tillbaka mitt något sånär drägliga liv.
Ha det så bra du kan ha det, nu vet du att det finns i alla fall en som förstår hur du känner det.
Kram på dig från Lanni

http://bloppisar.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

    Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över  Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.       ...

Att varje dag se, att solen har gått upp. Människorna som går till bussen utanför på gatan.  Dom går sina vanliga steg, i sitt vanliga, normala liv. Dom har sovit, vaknat till, ätit sin frukost, gjort sig klara, gått ut till bussen,  på väg d...

  Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över  Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.     ...

    Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över  Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.     ...

När man är sjukskriven på grund av psykisk ohälsa och Fibromyalgi (den "osynliga" sjukdomen) slåss man inte bara mot sitt egna mående utan också mot andras tankar och uppfattningar. Du blir påverkad av dem, varken du vill eller inte. Jag tror att hal...