Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

För ca 7 år sen när jag insjuknade i utmattning och fick diagnosen utmattningssjuk/utmattningsdepression var det ingen som pratade om eller ens förklarade vad hjärntrötthet var eller vilka svårigheten/symptom hjärntröttheten kunde medföra.

Ingen talade om att min hjärna är så pass slutkörd att den inte klarar av något av det som tidigare varit självklart.

Att sitta ute i friska och lyssna på fågelkvitter, känna vinden i ansiktet, prata med vänner, köra bil, titta på tv, allt sånt som tidigare varit rogivande och självklart ger nu motsatt effekt.

Så fort det blir för mycket intryck omkring mig, kommer illamåendet över mig tillsammans med panikångestattackerna, svårt att andas och flyktkänslan. 

I värsta fall får jag centrifughuvudvärk med kraftig svimningskänsla som är något av det värsta jag någonsin varit med om. Det kan bäst förklaras som att hela hjärninnehållet snurrar oerhört snabbt utan att få stopp på känslan för att det sedan ska kännas som man tuppar av. 

Min hjärntrötthet gör att körförmågan ibland sviktar vilket gör att jag inte klarar av att läsa av trafiken som dom människor som inte lever med hjärntrötthet. ( nu äger jag ingen egen bil för tillfället men lånar ibland min mammas bil ). 

Hjärnan kan inte sortera intrycken eller läsa av övriga trafikanter, cyklister eller övriga fordon eller bedöma avstånd för den delen.

När det blir så rusar alla intryck in i huvudet på mig men jag vet då inte vart jag ska göra av all information, så då avstår jag från att köra eller att ens överväga att låna bilen av mamma. 

Upplevelserna för mig blir att alla bilar kör så fasligt fort medan jag knappt kommer upp i 50kmh och vid trafikstopp kommer ångesten alltid krypandes med en känsla av att vara instängd och trängd. 

Hjärntrötthet påverkar hela ens väsen och är svår för omgivningen att förstå. Just för att den kan slå till från en sekund till en annan. 

Många tror att ens beteende är psykiskt när man inte orkar med allt som omgivningen tar som en självklarhet. 

Det gör att många vill pusha till aktivitet, social samvaro osv vilket är helt rätt om det handlar om depression men när det kommer till utmattning/hjärntrötthet är det faktiskt vila, vila, vila och återhämtning som gäller. 

Sen när energi finns ska det ske i små doser i den form hjärnan och kroppen klarar av, för tar man ut sig för mycket när det är en bra dag är chansen rätt stor att bakslaget kommer med besked. 

Det sjukvården missar är att informera om själva hjärntröttheten, samt att aktiviteter som vardagssysslor, arbete, studier, delta i samtal, läsa, se på tv och handla försämrar måendet. Hjärnan har inte kapaciteten för att hantera intryck och stimulans längre vilket gör att den mentala energin tar snabbt slut och det kan gå från en sekund till en annan. Oftast mår man bättre på förmiddagen, som jag gör, men strax efter lunch får jag stänga in mig med musik i öronen för stimulansen blir för mycket att hantera. 

Hjärntrötthet kan nog bäst förklaras som att man fått en stroke för känslan är att hjärntrådarna är av och inte alls fungerar som man är van vid. 

Att vara hjärntrött innebär att det inte går att vila sig från den med en kopp kaffe, en kort paus, en läs/tv stund eller tillsammans med någon annan. Även om man vill göra en massa aktiviteter, följa med på saker, umgås med familj och vänner, besöka caféer, restauranger och sånt så går det inte hur gärna man än vill. 

Omgivningen vill gärna puffa på om att man ska följa med i tron att det ska hjälpa vilket det säkert gör i vanliga fall, men inte när det handlar om hjärntrötthet. Utan tillståndet förvärras efter bara en kort stunds aktivitet, vilket gör att jag har avsagt mig all social kontakt med alla bortsett från min närmaste familj. 

Alla kalas, sociala aktiviteter, medbjudningar eller vad det nu kan vara har jag strukit från mitt liv för tillfället, tills det känns att jag kan hantera dom igen. '

När det är som värst känner jag mig hudlös, att skyddsmuren som annars finns omkring mig och studsar bort onödigheter inte finns kvar. '

Det jag behöver höra från sjukvården är det är total vila och aktivitetsförbud som gäller, tills jag har kapaciteten att utföra dessa handlingar igen utan bakslag men istället är jag duktig och går emot symptomen när jag kämpar mig iväg på alla kurser och behandlingar som vårdcentralen ordnar. 

Det bästa är att acceptera att hjärnan är överhettad och behöver all vila den kan få. Kör inte över signalerna, kämpa dig inte iväg när den mentala energin inte finns, kör inte slut på dig för att "behaga" omgivningen utan acceptera att det nu är så här. 

Det blir bättre även om det tar tid och vägen dit är garanterat lång och ibland plågsam och oerhört ledsamt. För man blir ledsen av att det som tidigare varit en självklarhet nu inte längre är det. Men det gäller att man tittar framåt och intalar sig att det kommer bli bra, att hjärntröttheten kommer sina ut och blir mer hanterbar. 

Det gäller att anpassa utförandet med vad du orkar, att hitta en balans mellan aktivitet och vila, vilket är lättare sagt än gjort. Vissa aktiviteter som funkar ena dagen kanske inte funkar nästa och då är det så.

Alla kan vi känna oss lite trötta ibland men när hjärnan säger ifrån, energin är slut, minnet och koncentrationen sviktar kan det vara läge att höja varningsflagg. Ett brutet ben eller en arm syns men har man drabbats av hjärntrötthet är det inte lika lätt att se. 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Det var en gång en familj som bodde i ett stort hus en liten bit utanför staden. I familjen fanns en mamma som levde med psykisk ohälsa. Men trots sina svårigheter och sina psykiska besvär var hon fast beslutsam om att hennes barn skulle få den bästa tänkbara uppväxt. Den här mamman var noggrann med städning och tvätt och hon hade alltid full koll på barnens alla aktiviteter och skolmöten. Det missades inte en gymnastikpåse och allas scheman memorerade. Hon läste läxor och bakade bullar. Hon gjorde egna pedagogiska spel för att engagera barnen i läsning. Varje lördag gräddade hon våfflor till frukost och hon skjutsade barnen överallt de behövde och rullade hemmagjorda köttbullar och egna grytor för att förvissa sig om att barnen fick riktig mat och inga halvfabrikat. Varje jul gjorde honjulklappslekar med rim för varje dag och skattjakter därtill. Hon bakade allt bröd till familjen och hon klippte gräs och skapade ett skaparrum till barnen. Hon var fantastisk faktiskt. Eftersom att hon gjorde allt detta trots sin psykiska ohälsa. Ibland hade hon hypomana skov som faktiskt hjälpte henne med detta. Men ibland tappade hon all ork och blev deprimerad och blev liggande i soffan. Som tur var fanns det så mycket av hennes verk kvar så familjen klarade sig ändå tills depressionen lättat.
 

Så här ser min saga ut. Sagan om när jag var en ”riktig mamma”. En mamma som gjorde allt för och med mina barn. ALLT! Jag sov förvisso nästan aldrig på nätterna pga stress och oro, jag tog absolut inte hand om mig själv heller och jag aktiverade mig på det här viset också delvis för att undkomma andra symtom som ångest och flashbacks t.ex Hela mitt jag mättes i prestationer och ofta i mamma-prestationer.

Det var inte något rosenrosa skimmer i den här sagan.
Men ändå, under några år av mina barns liv var jag en ”riktig mamma”!

Vi lever inte i någon saga längre. Vi lever i den fula verkligheten. Där bakas det inga bullar, inga köttbullar rullas och våfflor ser vi nästan aldrig röken av. Här i den fula verkligheten får vi överleva snarare än leva.

Här ekar det en endaste fras i mitt huvud: JAG ORKAR INTE.

Alla år med psykisk ohälsa och upprepade svåra händelser att hantera har lett till återkommande utmattningsepisoder som för varje gång blir värre. I dag har jag svårt med koncentration, minne och organisering. Blir det väldigt hög stress för mig så tappar jag bort ord och börjar stamma. Jag glömmer nycklar i dörren och lämnar plattan på tills det nästan står lågor på spisen. Jag trippelbokar mig och jag missar möten och kommer på dem i sista sekund men då är det försent att springa dit. Det är bara några exempel på saker som drabbas.

Att leva med utmattning och samtidigt en ganska så pressad psykosocial livssituation skapar mer stress och samtidigt en ökad stresskänslighet. Det blir lite som en rondell man fastnar i. Man kommer inte ur. Vården och samhället är inte till hjälp. Jag har haft kontakt med åtskilliga myndigheter i min rehabilitering som inte direkt har någon relation med varandra mer än de möten som lovas att de ska bokas. Det kan för mig i praktiken betyda att jag har tre olika möten på en vecka med dessa för att försöka samordna min rehabilitering. Samma vecka kan barnen ha två tandläkartider och dessutom ett litet utvecklingssamtal, på distans över Meet för det tredje barnet. Alltså fem möten på en vecka. Samtidigt som jag nu ska få till någon slags arbetsträning, ordna upp livet och inte hamna tillbaka i någon utmattningssvacka. Det här är ingen överdrift, det här är mitt liv.
Jag förväntas hitta återhämtning, stabilitet, gå i behandling och samtidigt söka jobb, skriva ihop en kartläggning för arbetsträning för att eventuellt återkomma till arbetslivet, men var och när jag ska få tid att åstadkomma det jag behöver vet jag inte. Jag springer runt på möten och försöker överleva och göra som alla säger. Vården har absolut inte varit något stöd. Jag har svikits av läkare massor av gånger som lovat rehabilitering och specialvård, som fokuserat mer på statistik än hur jag mår och fungerar. Vården har slagit undan mina stackars ben fler gånger än jag kan räkna denna resa.
 

När man mitt i denna soppa också ska vara mamma så får mycket från det liv vi tidigare levde stryka på foten. Dels för att det inte funkar tidsmässigt, men också för att jag inte kan och orkar längre.
Konkret kan det innebära att jag inte tvättar på flera veckor och till slut när barnens kläder är slut så tvättar jag bara det allra nödvändigaste. Jag är inte rik, men jag har ändå pengar så vi klarar oss även om det är kämpigt vissa månader. Jag städar inte heller särskilt ofta. Jag börjar ibland. Men orkar inte ens halvvägs sen måste jag lägga mig ner. Jag kan liksom inte längre planera städningen optimalt, utan det blir lite här och lite där och sen blir det mer rörigt än innan. Inte heller lagar jag mat alla dagar längre. Alltså visst, jag steker jag lite färdiga köttbullar och kokar lite pasta, testar nåt nytt recept ibland men det blir mycket halvfabrikat och fryst, färdiglagad mat men jag har inte orken alla dagar. 

Det här är ändå saker som går att stå ut med. Det blir ändå mat i magen och det finns kläder och röran kan vi stå ut med. Men det som smärtar är allt det här andra som man vet är så viktigt och bra för barnen men som jag inte alls orkar med. Allt det som alla andra föräldrar delar i form av bilder och texter på sociala medier. Ni vet, läsa läxor, shoppa, spela spel tillsammans, fritidsaktiviteter, gå på bio, åka på semester. Låta sonen spela fotboll eller innebandy eller ta med alla barnen till skidbacken eller skridskoplan. För att inte tala om fredagsmyset! Den som ändå orkade ha fredagsmys varje vecka. Ibland väljer jag bort rubbet. Eller rättare sagt min utmattning slår så hårt.

Mina barn fick inte bara en mamma med psykisk ohälsa, de förlorade också den mamman de en gång hade. Hon finns inte kvar. Hon försvann vid sagans slut.

Jag hatar att erkänna att skolan är ett av de forum som kräver mest. Jag skulle önska att det var ett forum där det inte alls var så. Men jag tycker att det är i skolan som pressen på oss föräldrar är som störst. Fast de liksom låtsas att det inte är så. Det diskuteras och samtalas så mycket om vad vi föräldrar ska göra för våra barn i relation till skolan. Allt ifrån hjälp med läxor till skolmöten, klassföräldrar och festliga aktiviteter mm. Det finns hur mycket som helst och hela tiden får man veta att det är viktigt för barnen att vi föräldrar är delaktiga, engagerade och stöttande. Många gånger blir det samtal och diskussioner som faktiskt bara ristar in skammen och skulden på de föräldrar som inte följer mallen. Föräldrar som mig, som inte orkar. För så är det för mig hela tiden: Jag orkar inte. Min hjärna orkar inte ens tänka på alla de där sakerna om jag ens kommer ihåg vilka de var. Jag orkar bara inte. Jag måste hushålla med min energi och då behöver jag använda den till annat än det som staplas upp som viktigt ur skolans värld. Som att överleva till exempel. Att äta. Att sova. Att kliva upp på morgonen och se till att barnen kommer iväg i tid.

De senaste åren har barns hälsa varigt ett flitigt diskussionsämne. Ofta menar man då den fysiska aktiviteten och kosten. Sällan pratar man om de andra komponenterna som utgör hälsa. När man samtalar om barns psykiska ohälsa så vill man gärna rikta uppmärksamheten på vikten av fysisk aktivitet. Men aldrig har jag genom mina fem barn fått uppleva en skola som stöttar barnen i att inte stressa, inte mäta sig själva i prestationer, som visar dem att de duger som de är. Den rollen måste ju jag ta. Jag måste ju visa mina barn allt det där. Jag som vet hur det kan gå. Men det är många gånger som att jobba i motvind, med en utmattning på halsen.

Jag har valt att ta fasta på en regel: försöka minimera konflikter. I en familj blir det konflikter, det är oundvikligt. Men jag har verkligen fått släppa många konflikter om vardagliga ting.  Jag kan inte ha konflikter kring varje liten sak som inte fungerar, för det skulle göra oss mer sönder än vi redan är. Det har lett till att vi ibland har väldigt sena kvällar och försover oss, men vi bråkade inte i alla fall. Vi har kanske bara fått i oss lite vitt bröd till frukost, men vi bråkade inte i alla fall. Barnen kanske kommer för sent till skolan, men vi bråkade inte i alla fall. Läxorna kommer de nästan aldrig ihåg ens att få med sig hem. Det är fullt upp med att få hem barnen på eftermiddagen så vi bråkar inte om läxor heller. Ibland går vardagen bättre och ibland går den sämre. Vi tar oss fram. Det är tufft, men det går.
Hos oss är stress och konflikter ett gift. Vi insjuknar snabbt allihopa och det skadar oss. Vi vill inte ha mer stress och absolut inga bråk jag och mina barn.

Som förälder med psykisk ohälsa har jag valt att prata helt öppet med barnen. En del av dom har också fått stöd i form av samtalskontakt eller kontaktperson . Där har de pratat mycket om psykisk sjukdom, deras egna mående och vad det kan innebära. På ett sätt är jag stolt över att jag vågar vara öppen och att jag hjälper dem att sätta ord på det som de tyngs av, att de inte fastnar i samhällets fördomar om psykisk sjukdom. Men samtidigt så skäms jag. Skäms för att jag oroar mig för vad andra föräldrar säger till sina barn, eller vad de tänker. Jag skäms för att jag inte kan vara den där föräldern ur sagan och för att andra nog förstår att det är så. Jag skäms för att jag inte orkar allt som skulle vara så bra för mina barn och som skulle kunna bli den där livskvalitén. Jag orkar inte leva för jag har fullt upp med att överleva och jag skäms för att det är så. Det är så mycket skam.

Det är svåraste av allt är nog när den här fula verkligheten som vi står i kommer inpå oss, när jag påminns om sagan som en gång var och förlusten som blev när utmattningen kom. När jag hör mina barn förklara för sina kompisar  ”vi kan inte hänga hemma hos oss för min mamma orkar inte så mycket”
eller ”vi får vara tysta om vi ska vara hos oss, annars kanske mammas batteri tar slut”
Allt det där som är livskvalité blir så drabbat. Av den enkla anledningen att jag inte orkar mer.
Jag orkar bara inte. Jag är så trött och slut och hjärnan hinner inte med.
Det gör ont i hela mig.
Jag vet att mina barn sörjer mitt forna jag. Det gör också jag.
Jag har en djup sorg. Men jag orkar inte sörja.