Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.  

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.  

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.  

Ibland skulle jag vilja ha en stor, fet skylt i pannan där det står " kroniskt sjuk " och en beskrivning på vad det innebär på ryggen.

Jag orkar inte alltid förklara, svara på frågor, informera eller vara mottaglig för allas reaktioner. 

Samtidigt vill jag att människor ska förstå. Veta för att förstå varför jag tackar Nej till den där fikan, spontanshoppingen, ibland bara sitter tyst, inte svarar i telefonen, går ifrån eller helt enkelt inte orkar. Utmattning och Fibromyalgi syns inte på utsidan, det är så kallade "osynliga sjukdomar", det är ett sjukdomstillstånd som bärs på i tystnad och det kan vara svårt för omgivningen att greppa eller förstå. 

Det gör inte diagnoserna mindre verklig eller viktig. 

Utmattning och Fibromyalgi drabbar de som är starka, driftiga, högpresterande personer som brinner för att hjälpa och finnas där för andra. Som har höga krav på sig själv, jobb och hemmet.

Det bästa sättet för mig att synliggöra och öka förståelsen är att vara öppen med mina svårigheter i alla lägen.

Vare sig det handlar om middagar, högtider, läkarbesök, släktkalas eller andra sociala sammanhang. 

Det har tagit tid för mig att komma till den punkten men resan har dit har varit värt mödan, allt för att öka förståelsen i samhället och inom vården. 

Det innebär inte att jag delar min livsberättelse med alla jag möter utan snarare att jag talar om att "så här funkar jag", lite som en handbok i vilka behov och förutsättningar jag har och hur de hanteras på bästa sätt. 

Det är otäckt att blotta sig för andra människor, speciellt i nya och obekväma sammanhang.

Men är det något jag vill förmedla till den som upplever att det här känns omöjligt så är det: "gör det". 

För de flesta av gångerna tas det emot med tacksamhet och förståelse, ibland tas det emot onödiga kommentarer som " du är bara hemma för du är lat och inte vill jobba" eller " Fibromyalgi är inte ens riktig diagnos". 

Jag blir förvånad många gånger när vilt främmande människor anpassar möten, tider och på andra sätt visar att de tar hänsyn när jag förklarat min situation. 

Sen kommer det alltid finnas människor som inte vill förstå eller ta hänsyn som tycker att livet handlar om att "tänka positivt" så löser sig allt.  

Jag är trött på att vara trött, jag vill ha tillbaka min energi, lust och glädje till livet. 

När jag kollar igenom mitt flöde på sociala medier och kommer knappt ihåg vem den positiva och levnadsglada människan jag en gång var. 

Jag vill vara klar med att vara utmattad och ha kronisk värk, vill inte känna mig oduglig och otillräcklig, vill inte ses som lat eller ovilliga att jobba, vill inte heller känna mig som en belastning för samhället eller min familj. 

Acceptans är ofta den största och svåraste biten i en sorgeprocess men även i rehabiliteringsprocessen när du drabbas av en utmattning eller en kronisk sjukdom. 

Att insjukna i utmattning kan jämföras med att slängas ut i en eka på ett stormigt hav. Vi försöker snabbt ro i land även om vi inte ser vilket håll land är men vågorna kämpar emot oss och vi kommer inte framåt. 

Vi behöver anpassa oss och följa vågorna, vi behöver acceptera läget och göra det bästa av nuet. 

När havet är lugnt kan vi ro försiktigt men vi får inte ha för bråttom, vi kan inte leva på som förr och behöver finna ett sätt att leva med den begränsade energin. 

Det vi behöver som utmattade eller med Fibromyalgi är att tillåta oss själva att känna det vi känner och anpassa aktiviteterna efter dagsformen av energi.

Alla kämpar vi med något, även om det inte syns på utsidan.

Vad du än går igenom eller kämpar med så finns det fler där ute som kämpar med samma sak.

Kom ihåg - Du är inte ensam!    

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.  

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.  

Det finns ingenting som att vara ung och allvarligt sjuk, och dessutom se frisk ut. Längs med åren har jag slagit dövörat till dig otaliga gånger. Du har viftat, du har ropat, gallskrikit och till slut drämt till mig så att jag fallit handlöst till marken.

Jag försökte berätta om dig för alla läkare jag träffade. Vet inte hur många det var men det måste ha varit åtminstone 25 stycken. Alla, precis alla intalade mig om att du inte fanns. Jag var alltid det som kallas NAP, någon annans patient. Ingen tog sig an mig. Ingen trodde riktigt på mig.

Jag minns en av de gångerna när du gav mig blackout och yrsel så jag svimmade, värken i huvudet kändes som om någon skulle försöka trycka sönder det i ett skruvstäd.

Jag svimmade och föll handlöst över skrivbordet på jobbet och välte allt som fanns på det.

Då skrämde du vettet ur mig och alla mina arbetskamrater.

På sjukhuset berättade läkaren att alla tester ser normala ut men att magnetröntgen visade en lite avvikelse. Min hjärna. Var jag knäpp nu? Det var tydligen fullt normalt men jag hade drabbats av något som heter utmattning och det är fullt normalt med små avvikelser i hjärnan.

Läkarna och sjuksköterskorna flockades runt mig. De pratade fackspråk över huvudet på mig. Allt jag minns är den där äckliga lukten fån kontrastvätskan och ljudet från magnetkameran och min puls dundrade på som om den försökte hålla takten till en technolåt.

Skulle jag då ha vetat att det här bara var början på vad som skulle komma. Men just då kom du än en gång undan. Det skulle ännu dröja 7 år innan jag fick hjälp av en mycket skicklig AT-läkare och att du då också hade en medbrottsling, en kronisk sjukdom som heter Fibromyalgi. Och före det hann du ställa till med så mycket skada.

Jag trodde att livet skulle bli lättare när jag fick veta att du fanns. Trots att inte en enda läkare i hela Västernorrland kunde identifiera dig, utan en specilistläkare på en privatklinik med inriktning på muskel och ledsjukdomar tog dig på bar gärning och jag kände som en tyngd hade fallit från mina axlar.

Ingen kunde i alla fall längre säga att jag var inbillningssjuk. Jag tänkte att om jag bara tog dig under mina vingar och varje dag lyssnade noga på vad du hade att säga skulle livet äntligen kunna återgå till något lite normalare.

Jag har hela tiden försökt leva ett så normalt liv jag kan sen jag fick nys om dig, du försöker jämt och ständigt slå ner min självkänsla med ett slagträ men på något vis så klarar jag mig ändå. 

För jag jag trodde med tiden att du skulle ge med dig, låta mitt liv bli bättre men med dig blir livet inte lättare och just nu befinner jag mig i någon grå mellanvärld som ingen annan vet existerar. 

Folk runtomkring utgår ifrån att du hade gett mig en utförlig manual om hur du fungerar. Men du är ju så mycket mer komplex.

Du har din helt egna personlighet, som en ond och bångstyrig tvilling. Jag märker att folk misstar dig för mig. Du har gång på gång fått mig att framstå som en sabotör, en lögnare, en oberäknelig person som jämt gör alla besvikna.

Jag är kallad till telefonmöten, rehabilitering och arbetsträning. Det är möten och åtgärder som jag blivit hänvisad till eftersom jag inte blivit beviljad ekonomiskt stöd för dig någonstans.

Vi ska prata om dig. Jag känner mig liten och ynklig, men är samtidigt lite hoppfull, för det är inte alla som blir kallad såna här möten och få den här chansen. Kanske jag äntligen kommer någon vart.

Jag är van att bli ifrågasatt när jag pratar om dig, att stämningen ofta blir kylig och förändrad och alltid under såna här möten brukar du viska i mitt öra att jag korkad och att jag inte ens borde försöka. 

Det jag är mest rädd för att jag ska stå ensam slutänden med dig som enda sällskapet för ingen förstår eller lyssnar på det jag har jobbat så hårt för under alla år, att jag ska behöva försvara mig och bevisa vad jag egentligen vill, att inte bli hörd. 

Jag sitter nu här i mitt kök, i min lägenhet, efter år då du har lärt mig hur det konstant är att leva i mardröm, inte veta från den ena dagen till den andra hur mycket du tänker bråka med mig. 

Jag kan erkänna att jag är väldigt less på dig för tack vare dig kan jag inte sova ordentligt på nätterna, att känna hur det gör ont överallt, myrkrypen i kroppen, krampen och smärtan i benen, att inte känna sig trygg pågrund av dig för jag vet aldrig vilken skada du ställer till med. 

Varför kan du bara inte lämna mig ifred?

Ibland försöker jag glädja mig åt de små sakerna i livet, men du dyker omedelbart upp och gör mig påmind om din existens. Du talar högt och ljudligt till mig. Du säger att du kommer att ställa till ett helvete om jag försöker mig på någon aktivitet jag tycker om eller försöker hitta på något med en vän.

Jag har inte gjort något på flera månader, tänk om du ändå kan ge mig utrymmet att göra nåt, en spontanfika på stan eller tripp till graven för kolla till hur det är. 

Jag är som ett gammalt utslitet laddningsbart batteri. Fulladdning är bara en bråkdel av batteriets tidigare kapacitet. Ofta har jag valt att göra saker som jag vill göra trots att du sagt stopp. Vissa saker värda att göra. Bara för att jag har dig betyder det ju inte att jag har ett mindre behov av sysselsättning. Jag har gjort stora uppoffringar genom åren, som folk inte förstår vidden av.

Ingen ser ju dig när jag är uppe och igång.

Bara de som bryr sig om att se efter riktigt noggrant kan se dig då. Jag minns så många gånger som folk trott att jag använder dig som någon sorts täckmantel och svepskäl för att slippa göra saker jag inte vill, och dra mig undan i sista minut.

Jag har blivit ifrågasatt så många gånger för saker jag gjort och inte gjort. Du sliter mig itu. Jag måste antingen bevisa att jag kan och att jag vill, eller att jag inte kan och inte vill.

Ingen kan förstå hur skör du gör mig.

Själv har jag väldigt svårt att inse att du existerar, inte förrän jag benen knappt bar mig eller jag inte klarade av att stiga upp sängen insåg jag att jag behöver ta mediciner för värken och insomningstabletter för att överhuvudtaget klara av att finnas. 

Du har satt en glaskupa på mitt huvud som gör att min syn är suddig och att jag inte kan fokusera på någonting. Alla ljus är antingen för starka eller för svaga. Alla ljud jag hör är förstärkt och blir till en enda gröt.

Jag kan bara se dig och inget annat. Jag kan knappt skriva, knappt aktivera mig, inte måla eller på något annat sätt vara kreativ som jag gärna vill vara. 

Du gör det svårt för mig att röra mig utomhus under de kyliga månaderna. Den kalla luften gör att det känns som om min hud stramar ihop och hela kroppen krampar.

När det börjar bli kväll säger du till mig att jag än en gång gjort för mycket. Hur du kan känna att så gott som ingenting är för mycket kommer jag aldrig att kunna förstå. Du är outgrundlig.

I åratal har du gjort allt du kunnat för att slå mig till marken. Jag hinner aldrig resa mig innan du knuffar omkull mig så att jag tappar andan.

Trots att du tar alla mina krafter gör jag allt i min makt för att du inte ska ta över hela mitt liv, jag vill identifiera mig som Mig och inte som Dig, min sjukdom! 

Men du kunde väl ändå visa oss lite nåd någon gång?

Någon gång kan du väl ge mig en chans att andas ut istället för att jämt hålla mig fängslad.

Ibland önskar jag faktiskt att folk skulle få prova på att leva mitt liv en enda dag. Att berätta om dig är allt annat än lätt, men jag känner att det är för viktigt för att låta bli. Om du ska vara till någon nytta i mitt liv så får det bli just så här.

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.  

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.  

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit    Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eller lämna gärna en kommentar så gör jag lika tillbaka.