levamedfibro

Alla inlägg under januari 2021

Av Carina Söderkvist - 28 januari 2021 15:51

Jag kan se allt annat än sjuk ut vissa dagar om jag vill .. om jag ska handla eller besöka någon  .. 

Jag kan se pigg och fräsch ut, jag gråter inte för tillfället och ögonen kanske till och med lyser lite. 

Det du ser i mitt yttre är det du relaterar till dig själv, det du inte vet är jag har varit tvungen att planera hela förmiddagen fram tills jag skulle åka för att inte vara ur gängorna. Jag har fått vila efter varje moment som består av toalettbestyr, frukost, påklädning, bäddning mm .. Just för att jag inte klarar av att göra allt i ett svep inom 1 timme som jag gjorde förr, innan jag kraschade och blev sjuk.

Under handling eller besök har jag ofta fullt upp med att koncentrera mig på vad som sägs eller på omgivningen och jag har ofta händerna hårt knutna.

 

Efteråt har jag blöta ringar under armarna och jag är helt slut, det är som en tyngd med bly som intagit min kropp oc jag vet inte hur jag ska göra för att komma hem fort nog så jag kan lägga mg. 

Jag orkar inte hålla mig upprätt längre och all energi är nu uttömd för den här dagen och troligtvis för ett par dagar framåt. Jag vill inte ha en massa tycka-synd-om-Mig kommentarer eller så utan bara lite förstående för att jag inte är så aktiv längre och förstående varför jag inte är så sällskaplig nu för tiden.

Det gör mig så ont att inte bli förstådd, att bli misstrodd. Jag är inte hemma för att det är kul, mina dagar är allt annat än roliga och skulle lätt byta med någon så jag orkade kliva upp ur sängen varje dag, gå ut på en promenad, umgås med vänner, ha aktiviteter på kvällarna men det orkar inte jag.

Vissa dagar tar jag mig inte ens upp ur sängen, vissa dagar kanske jag tar mig upp men jag går i pyjamas hela dagen, jag orkar inte alltid svara i telefonen eller gå ut på gården. 

Men det syns inte utanpå därför finns det inte enligt många .. 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Av Carina Söderkvist - 28 januari 2021 14:26

Många människor använder uttrycket "Jag är trött" när dom sovit för lite eller känner att dom behöver ta en vilopaus.

När man som jag lever med psykisk ohälsa och kronisk sjukdom kan "Jag är trött" också betyda brist på sömn, men ofta betyder det så mycket mer. 

När jag säger att jag är trött är jag oftast inte fysiskt trött, jag är känslomässigt trött, hela jag är trött och även fast jag spenderat hela natten sovandes i sängen så är jag trött. 

Jag är trött även när jag inte rör mig på hela dagen, det är inte bara trötta ögon och värkande muskler. Det är att gå upp och klä på sig i ett brus, att borsta tänderna, fixa håret och sedan gå utanför dörren. Allt medan jag trött.

Känslomässigt trött. Stel. Tom. Totalt Borta. Vilsen. Men man fortsätter med dagen ändå, eftersom det verkar finnas så lite acceptans för vad psykisk ohälsa och andra kroniska sjukdomar kan göra med kroppen. Inte många frågar mig om jag är okej men när dom gör det svarar jag alltid likadant, " Det är bra, bara lite trött" - och folk verkar acceptera det svaret. Trötthet är en accepterad känsla - alla fattar det. En lång dag på jobbet eller att kämpa sig igenom en tråkig föreläsning. Det är trötthet som många kan relatera till. Men den tröttheten är inte att ligga i sängen hela dagen och fortfarande känna som att man kan sova i flera tusen år.

För mig är det trötthet. Det hänger ihop med min utmattning, utmattningsdepression, ångest, GAD, ptsd och min kroniska muskel o ledsjukdom Fibromyalgi. 

 

Det betyder att ligga i sängen helst utmattad av livet med en molande, ihållande smärta o värk utan att kunna somna på riktigt. Det betyder att fly bort i sina tankar större delen av dagen för det är det enda sättet att hantera smärta, värken och ångesten. Det betyder trötta ögon och gäspningar även efter 14 timmars sömn.

Det betyder att inte bara vara fysiskt trött, utan så mycket mer. 

När någon säger att dom är trötta behöver du ibland se igenom svaret. Är dom trötta? Behöver du mer sömn? Eller behöver dom dig? Behöver dom någon som ser dom i ögonen och säger till dom att dom inte mår bra, men att du är där för dom? Behöver dom någon som inser att det inte är okej och erbjuder dom en kram?

För jag att när jag säger att jag är trött är det precis det jag behöver. 

Jag behöver inte sömn eller vila.. egentligen .. Jag behöver förståelse.

Jag behöver min familj, dom människorna som betyder mest för mig, jag behöver dom som inte dömer mig utan som älskar mig för den jag är!     


Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Av Carina Söderkvist - 26 januari 2021 14:06

Jag vet att man inte ska stirra sig blind på Facebook eller Instagramflödet, eller bry sig om vad som finns där. 

Men ibland i svaga stunder så påverkas jag lättare av allt jag läser eller bilder jag ser. 

På sommaren är det mycket fester, bröllop, fester, födelsedagar och andra grejer, nu på vintern är det mycket bilder och inlägg om skidåkning, snöbollskrig, utflykter med skoter eller en resa till en fjällstuga med bild på utsikten över sjön.

Alla verkar ha det så underbart och ingen är ensam, det känns som att jag är en utomjordning och det är inte en helt obekant känsla i mitt liv. 

Jag blir förundrad över att dom har så många vänner, bekanta och familjemedlemmar som dom dessutom gillar att umgås med, det är som en helt annan värld för mig. Om jag skulle ordna en fest skulle vi bli max kanske 5 personer där, det är absolut inget fel med det då jag inte gillar att umgås med för många personer samtidigt.

Det känns lite tråkigt, jag är inget offer och det är inte synd om mig, jag kan inte hjälpa hur jag känner, så otroligt annorlunda och ensam i jämförelse med andra. 

Förutom min familj har jag ingen vän eller person som jag kan vända mig till, så har det varit sen jag kraschade och blev sjuk.

 

Vissa skulle tycka att jag har mig själv att skylla på när jag ställer in pågrund av mitt mående, sen är jag väl inte så lätt att umgås med om man inte känner till min sjukdomsbild.

Kan ändå inte förstå hur det har blivit så här .. När andra står och pratar om till exempel jobb, husbygge, lån och bilköp så har jag inget att säga, jag blir tyst, fäster blicken för att undvika att bli ett stort frågetecken. 

Jag känner mig utanför och ensam, som att andra fungerar som man borde fungera, medan jag inte ens kommer ihåg hur man smalltalkar. Jag får en obehagskänsla i hela kroppen när jag hamnar i den typen av konversationer, jag vill bara sjunka genom marken och försvinna. 

När jag stöter på en gammal bekant som vill prata med mig, får jag panik inombords, då tar jag på mig den där "masken", det är nog det värsta av allt. Jag blir patetisk helt enkelt. Men jag vet inte hur jag ska göra det annorlunda, så jag gör det jag klarar av. Jag önskar jag kunde bjuda på mig själv lite mer och vara mer naturlig runt andra människor, säga dom rätta sakerna men jag är inte det, jag känner mig bara obekväm med livet.

Dom enda gångerna jag känner mig lugn och social snart är på mina "bra" dagar eller när "masken" är på, då kan jag faktiskt känna mig någorlunda bekväm i vissa konversationer.

Tyvärr kommer inte dom dagarna så ofta, önskar att jag kunde hitta en lite jämnare balansgång emllan dessa två tillstånd och inte alltid behöva känna mig som en elefant i en värld bestående av kängurur. 

 Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Av Carina Söderkvist - 26 januari 2021 13:22

Det beror nog på vilken sjukdom man lever med, ibland kan det vara skönt att det är osynlig, ingen ser och kan döma utifrån sin sjukdom.

Men ibland är just problemet att den är osynlig .. ingen ser och har därför svårt att förstå.

Jag har en sjukdom som heter Fibromyalgi, en del vet va det är och en del har inte den blekaste aning 

Jag ska försöka förklara så gott jag kan och göra ett försök att öka medvetenheten och kunskapen om just denna sjukdom hos allmänheten.

 

Det är en mycket komplex och svår sjukdom som jag knappt förstår själv ibland, hur ska då andra som inte lever med den kunna förstå? 

Speciellt om ingen förklarar.

Det syns inte utanpå hur ont en Fibromyalgiker egentligen har och därför kallar vi den för " den osynliga sjukdomen". 

Att smärtan och värken inte syns gör att många Fibromyalgikerdrabbade inte blir trodda, utan istället blir ifrågasatta.

Man vet inte riktigt varför eller hur sjukdomen uppkommer men fibromyalgi utlöses vanligen av smärta, infektion, trauma eller kris.

Sjukdomen är oftast livslång och går i skov, skov innebär att sjukdomen i perioder är sämre och i perioder lite bättre.

Det saknas ännu botande behandlingar, istället handlar det om att försöka hitta sätt att lindra symptomen. 

Värktabletter av olika slag kan lindra smärtan men aldrig bota den, personligen klarar jag oftast smärtan rätt hyfsat, även om jag har märkt sista tiden att jag tar vid behovsvärktabletterna oftare och oftare men denna förlamande trötthet som medföljer... den är jobbigast! Att aldrig känna sig utvilad och pigg! Jag kommer inte ens ihåg hur det är att inte har ont heller faktiskt, men nu är jag så van att jag inte tycker att jag har ont när jag har bara "lite" ont.

Ena dagen kan jag göra hyfsat mycket, städa, tvätta, laga mat, aktivera hunden, umgås med barnen, shoppa och så medan nästa dag kanske jag inte ens klarar av att komma upp ur sängen. Vissa dagar klarar jag inte ens av att sitta upp. 

Man kan aldrig veta i förväg och därför kan någon med fibromyalgi ha svårt att planera vad som ska göras framåt, allt beror på dagsformen och hur mycket värk man har när man vaknar på morgonen.

Sjukdomen bidrar till problem som utmattning, magsmärtor/-problem, depression, kronisk värk o smärta och humörsvängningar. 

Det är en sjukdom som kan vara svår att leva med, men det kan också vara svårt att vara anhörig till någon med Fibro. 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

 

Av Carina Söderkvist - 22 januari 2021 14:54

Eftersom det här är en nystartad blogg så tänker jag ett presentation av mig själv vore på sin plats.

Jag heter Carina, är 43 år gammal, bor i Sundsvall med min familj och vår blandrashund på 5 år. 

Jag har väl egentligen under väldigt många år känt att jag förmodligen har fibromyalgi. Då min mamma lever med ledgångsreumatism så känner jag väl igen symptomen på en kronisk sjukdom. Men för några år sedan kände jag ändå att jag ville ha en riktig diagnos. Förutom fibromyalgin så lever jag med GAD, ptsd samt kämpar med en utbrändhet/utmattningsdepression.

Jag har under många år hanterat min fibro helt fel, jag har ignorerat den och inte alls lyssnat på kroppen utan bara kört på 110 procent. Jag skulle klara av allt och gärna till bästa resultat, var aldrgi nöjd med något jag gjorde och hade väldigt höga krav på mig själv och var väldigt överambitös. 

Redan för sex år sedan kände jag mig helt totalt kraftlös, svag, energilös men jag har aldrig fått rätt hjälp här av sjukvården utan var tvungen att söka mig ner till Göteborg för att få min fibrodiagnos, jag har allltid peppat mig själv lite extra. Kom igen, du orkar lite till …lite till …lite till. Så när jag fick min fibrodiagnos var det en stor lättnad, när jag blev sjukskriven för min utmattning 2014 var det också en stor lättnad men att driva sig så långt att kroppen säget STOPP och kroppen lägger av är inget jag rekommenderar. 

Jag drabbades av utbrändhet för att jag inte hade lyssnat på kroppens signaler och levt som en frisk person inte en som har fibromyalgi. Dessutom med helt fel arbete under många år med ständig stess, bristheten på raster, för lite personal och så vidare och med ett hektiskt, stressigt och oroligt privatliv på det så kraschade jag in i väggen.

För att kämpa mot smärtan och lära mig leva med min sjukdom så har jag läst massor om sjukdomen, lagt om kosten, tränar lite lätt, deltagit i en smärtrehablitering på sjukhuset och fått levnadspunkter från rehabiliteringskordinatorn. 

Detta har varit ett bra sätt för mig att lära känna mig själv och min kropp. Lära sig hantera tankar, prioritera och framförallt lyssna på min egna kropp. Detta har även fått mig att förstå att bara för jag brukade kunna göra en sak innebär det inte att jag kan det längre samt att saker får lov att ta längre tid än vad det tidigare har gjort.

Jag tänkte berätta lite om Fibromyalgi i stort sen hur det påverkar olika personer är väldigt olika. Det finns även en mängd olika sam sjukdomar som är förknippade med just fibron men det kan vi prata om lite senare.

Fibromyalgi är en kronisk sjukdom och innebär smärta och värk som är utbredd över kroppen. Många med sjukdomen har ont hela tiden och hos vissa kan smärtan komma och gå. För mig har jag en ömhet/smärta hela tiden men en starkare smärta kan komma och gå. Ibland gör det ont bara någon petar på mig, ibland gör det till och med  ont att kläderna ligger mot huden. Så smärtgraden kan variera väldigt och var på kroppen smärtan finns kan också variera. Vi som är drabbade av fibromyalgi har en ökad smärtkänslighet så det som vanligtvis inte gör ont hos friska personer kan göra ont, så som lätt tryck eller muskelsammandragningar. Svår och långvarig smärta ger den drabbade stress och därför är huvudvärk och magbesvär vanliga stressrelaterade symptom hos personer med fibromyalgi. Sjukdomen kräver god sömn men smärtan kan påverka sömnen och den dåliga sömnen ger mer smärta och mer stress, hos vissa personer kan ävn kosten påverka smärtan, som för mig, jag äter enligt LCHF och jag upplever att det hjälper mig lite mot smärtan och värken.

Det blir en ond cirkel och det resulterar i en onormal trötthet. Jag har turen att oftast kunna somna och sova om jag inte blir väckt av drömmar eller ljud men vissa nätter är fruktansvärda. Men även om jag sover så känner jag mig aldrig utvilad jag är ständigt trött och känner aldrig att jag är pigg. Smärtan påverkar motoriken och man har svårt att röra kroppen utan hinder. Man klarar ofta inte av att göra vissa saker som att springa, lyfta tung men även vardagliga saker som att tömma diskmaskinen, hänga tvätt, renbädda, och skrapa rutorna på bilen gör ont. Många drabbas även av domningar, stickningar och svullnad. 

Mina händer brukar domna av emellanåt och det sticker i dem, fingrarna svullnar gärna upp och det känns svårt att böja på dem och vissa dagar tappar jag allt jag håller i motoriken finns inte med mig då.

Varför drabbas man då av fibromyalgi ?

Det kan till exempel utvecklas av att man har ont i en bestämd del av kroppen under en lång tid, stress, dålig sömn och enformiga rörelser kan bidra. Det kan också vara ärftligt. Det finns olika forskningar och teorier om orsaken till fibromyalgin och många forskare tror att det blir en onormal bearbetning av smärtsignalerna och hjärnan har blivit smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Smärtimpulserna blir förstärkta vilket gör att till och med en kram kan göra ont. Forskning visar även att en orsak kan vara obalans i smärtlindrande signalsubstansen serotonin men förhöjda nivåer av smärtsubstansen substans P som signalerar smärta.
Man har upptäckt att huden hos personer med fibromyalgi innehållet ett extremt överskott av en speciell nervfibrer och detta har en direkt koppling till den utbredda smärtan i kroppen som man känner.

 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

 


Av Carina Söderkvist - 18 januari 2021 14:07

Att vara en mamma med Fibromyalgi, att dessutom vara en ensamstående mamma med kronisk värk större delen av barnens uppväxt är något jag kommer prata om mycket här bloggen. 

Nu fick jag min diagnos först efter att jag fått mina 6 barn. Att ta sig igenom 4 olika graviditeter, svåra förlossningar, prematurbarn, sjukhustid och småbarnstiden gjorde att jag till slut kraschade ordentligt. Först då fick jag en diagnos som jag med största sannolikhet levt med sedan tidiga tonåren.

Varför blev det så kan man ju undra! Jag har mina teorier men det är som sagt enbart mina egna teorier.

Innan barnen hade jag ”lyxen” att kunna vila och sjukskriva mig igenom de sämre perioderna. Efter skola och jobb kunde jag lägga mig på soffan och bara ligga där tills jag gick och la mig för kvällen. Så såg mitt liv ut, i stort.

Med småbarn och spädbarn i synnerhet så har man inte den möjligheten längre. Det är 24-7, dygnet runt, 365 dagar. Jag kämpade med förtidigt födda barn, sjukhusvistelse, amning, vakade, pussla ihop vardagen och vara på helspänn dygnet runt när barnen var bebisar. Jag fick ALDRIG en paus. Som småbarnsmamma blir man extra känslig för allt också, känner av varje liten vibration, varje andetag och varje litet ljud.

Eftersom man redan innan är extra känslig när man har Fibromyalgi så blev det overload ganska snabbt. Som jag har haft dåligt samvete över min brist på tålamod med barnen. Att jag inte ORKAT mer. Inte orkat höra ljudet, inte orkat intensiteten, velat bli lämnad ifred. Så SKA man ju inte känna som mamma.

Det finns även många TÄNK OM. Tänk om jag hade vetat om att jag hade Fibromyalgi innan jag blev gravid, innan jag valde att bli mamma.

Hade jag planerat eller tänkt annorlunda då? Hade jag varit mer eftertänksam med att skaffa barnen så tätt som jag gjorde?

Efter alla vakande timmar, alla dagar och nätter på sjukhus, på prematuravdelningen, dödsfall av ett barn ( endast 7 månader gammal ) någonstans mellan hopp och förtvivlan och alla gånger jag "tappat det" i oro över hur situationen skulle vara hemma eller inte orkat hantera barnens trots eller utbrott.

Hjärnan orkar helt enkelt inte mer och hela kroppen skriker i ren utmattning. Då är det inte roligt att vara mamma.

Först nu, efter att ha fått min diagnos, gått i smärtskola, varit hemma ”sjukskriven” i snart 6 års tid och försöker hitta mina egna sätt att hantera både kropp och sinne på så känner jag att livet och vardagen är lite mer lätthanterlig, glädjen finns där men det visar sig inte alltid. 

Livet handlar mycket om att ta sig igenom vardagen men mina barn och andra betydelsefulla människor gör det så mycket lättare att acceptera allt som händer i min kropp och mitt huvud, det är okej att inte vara helt okej.

Känslan finns fortfarande där, känslan av hopplöshet och överväldigande, men den är inte längre så konstant och intensiv.

Att vara mamma med fibromyalgi är en otrolig utmaning som tar på mina krafter varje dag, har jag förstått nu så här i efterhand och kanske var det bra att jag inte visste det innan. Då kanske jag inte hade haft mina fem älskade änglar här idag. 

Mammarollen är ju inget man kan ta leldigt från när man har en dålig dag .. 

 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 


Tidigare månad - Senare månad

Presentation


Välkommen till min blogg där jag skriver om bland annat vardagen med fibromyalgi och psykisk ohälsa

Fråga mig

0 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
       
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<<
Januari 2021 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik


Ovido - Quiz & Flashcards