Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Spoonie antar jag inte låter så bekant i allas öron och ska jag vara ärlig så hade jag inte heller hört talas om det uttrycket innan. 

En spoonie är ett annat ord för en person som lever med kronisk sjukdom/smärta. Spoonie kommer från engelskans sked. 

Chrsitine Miserandino är upphovskvinnan till skedterorin som handlar om hur viktigt det är att hushålla med energin vid kronisk sjukdom. 

Såhär. Skillnaden på att vara sjuk och att vara frisk är att behöva göra val eller att medvetet tänka på saker när resten av världen inte behöver. De friska har lyxen av ett liv utan val, en gåva som de flesta tar för givet.

De flesta börjar dagen med obegränsad mängd möjligheter och energi att göra vad de vill, särskilt unga människor. 

För det mesta behöver de inte oroa sig för effekterna av deras handlingar.

När jag vaknar upp varje morgon har jag ett visst antal skedar till godo och dom symboliserar energin jag har till mitt förfogande under dagen. Att ta sig upp ur sängen efter en jobbig natt kostar en sked, att klä på sig kostar en sked och hygien ytterligare en sked. 

För dig kanske äta är en sked medans det för mig först är en sked för att laga maten, en för att äta den och en för att plocka undan efteråt. Plötsligt är skedarna (energin) slut men det är inte dagen och det är fortfarande saker kvar att göra. 

Då kan jag behöva låna skedar (energi) från morgondagen men det innebär också att det blir mindre skedar (energi) imorgon att tillgå. 

Och när skedarna är slut är dom slut. Då är också energin slut och det är därför det är så viktigt för oss lever med kronisk sjukdom/smärta att hushålla med den energi (skedar) man har att tillgå varje dag. 

Det här med hur många skedar vi har och gör av med är så individuellt. För någon annan kanske en dusch eller promenad bara innebär en sked medan dom två sakerna tömmer mig totalt på skedar (energi).

Friska människor begöver inte beräkna och hushålla med skedarna (energin) i lika stor utsträckning som en spoonie, för oss är det livsviktigt. 

Det kan räcka med en sömnlös, smärtfylld natt så står jag utan skedar (energi) för hela den dagen. 

Precis allting jag gör kostar någonting energimässigt så återigen är det så viktigt att hushålla för att orka med och det måste jag bli mycket bättre på. 

Ibland säger det bara rassel är skedarna (energin) slut och det har inte ens gått halva dagen. Därför är upptäckten av skedterorin/spoonies nödvändig för mig för den har fått mig att inse hur jag vill leva mitt mitt liv framöver och hur fel jag har gjort hittills. Det svåraste är att lära mig att sakta ner och inte göra allt på en gång, jag kämpar mot den dagen när jag klarar av att bromsa i tid, att inte bränna alla skedar på en gång. 

Jag hatar att känna mig utelämnad, att behöva välja att stanna hemma eller att inte göra saker som jag vill. Jag vill inte behöva känna frustrationen.

Jag ville genom den här förklaringen få er att förstå, att allt alla andra gör kommer så lätt, men för mig är det hundra små jobb i ett. Jag måste tänka på vädret, min dagsform och det som är inplanerat den dagen innan jag kan utföra planerna. När andra helt enkelt bara kan göra saker måste jag planera som om att jag strategiserar ett krig. Det är så i den här "livsstilen", skillnaden mellan att vara sjuk och frisk. Det är den vackra förmågan att inte behvöa tänka alls  och bara göra. Jag saknar den friheten. Jag saknar att aldrig behöva räkna ”skedar”.

När människor runt omkrng får skedteorin förklarad verkar dom förstå lite bättre hur det är att leva med en kronisk sjukdom, man ger en bit av sig själv när man gör något, man ger bort en av sina "skedar".

Det här blir en nystart, skedteroin.     

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Orsakerna bakom Fibromyalgi är inte helt klarlagda, det är olika från person till person men dom främsta oraskerna till att att man utvecklar Fibromyalgi är stress, ångest, nedstämdhet, depression och ofta har Fibromyalgipatienter varit utsatta för trauma eller psykisk kris med ett långsamt och utdraget tidsförlopp. 

Jag tänker dela med mig av ett psykiskt trauma jag har upplevt som är en av orsakerna till att jag idag lever med svår Fibromyalgi, det är en mycket smärtsam upplevelse men jag vill dela med av den så förståelsen för kroniska sjukdomar ökar i samhället. 

På påskafton, den 26/4 2003, dödsförklarades min dotter på Sundsvalls sjukhus. Hon blev bara 7 månader gammal, hon dog i sömnen och man kom aldrig fram till varför mer än att hon dog i plötslig spädbarnsdöd. Kvar stod jag (en mamma) och en pappa. Föräldrar som mist ett barn men ändå föräldrar till ett barn.

Det var en tidig lördagsmorgon, natten hade varit stökig, klockan börjar närma sig 8 på morgonen och alla är vaken utom tvillingarna, det känns oroligt, ber er pappa kolla läget för tvillingarna var alltid dom första att vakna.

Han ropar efter en kort stund från erat rum och jag hör på hans röst att något är riktigt fel, han kommer utrusande i panik med tårarna forsandes ner och vår lilla dotter livlös i armarna. 

Jag sätter mig ner i vardagsrummet och skriker rätt ut i förtvivlan, paniken, maktlösheten, ilskan.

Det första jag tänker är att ringa min mamma men innan signalerna hinner gå fram ringer jag till 112, jag skriker till rösten på 112 (en kvinna) att kom kom hon andas inte, hon är blå, hon är död. 

Hon har varit död ett tag så jag sa till ambulansen att dom inte behövd skynda sig men dom var ändå där så snabbt, dom går in i rummet där vi lagt dig i sängen bredvid din tvillingsyster igen, hon ligger helt tyst och tittar på oss och undrar nog vad som händer. Jag ringer sen min mamma igen och säger i förtvivlan Hon är död, du måste komma! 

Jag tar upp din tvillingsyster igen och ger henne till min mamma som kommit, ambulanspersonalen går in rummet och ser direkt att det finns inget att göra, du har varit död för länge. 

Vi får gå in rummet igen, du ligger där alldeles stilla, du ser så fridfull ut, som att du sover men jag vet att så är det inte, jag gråter igen, blir arg, varför ska det här drabba oss. 

Det finns inga ord för den natten. Den morgonen. Den förmiddagen. Det som hände. Bara tårar och mörker. Kallt och svart. 

Varje gång jag tänker på den där natten, morgonen, gråter jag, får svårt att andas. Har jag/vi verkligen varit med om detta, verkligen?

Vi får åka med till sjukhuset, ambulanspersonalen pratar med polisen som nu också är på plats att vi ska få åka med och ta farväl av vår dotter, dom ber om en filt att linda in dig i och jag hämtar din favorit, din rosa Nalle Phu filt som dom lindar runt din lilla kropp. 

Du var redan död, du var iskall, jag ville inte tro det. Jag försökte. Vi försökte. Förlåt. Vi försökte verkligen men vi kom försent. Förlåt. 

På sjukhuset möttes vi av sjukhusperonal, kuratorer och en präst, dom visade in oss i ett rum där dom pratade en massa om Dig min lilla flicka men allt var en töcken och jag ville bara ta med dig och åka hem igen. 

Att se dig ligga i det där rummet, på en säng, dyra smakfulla möbler, ett ljus tänt bredvid dig och en psalm som ska trösta. Ett rum skapat för döden och avsked. Ett stilla rum, tror jag att det kallas. 

Alla står tysta och väntar, på rad, när vi kommer dit. Vad finns det att säga? Jag brister ut i tårar. Jag är en sten. Jag bara gör. 

Din genomskinliga hud. Kall hud då jag strök dig över näsryggen som jag brukade göra innan du skulle sova. Innan jag lämnade rummet. 

Jag kom i alla fall ihåg att ta med dina bästa mjukisdjur och din snuttefilt. Mjukisdjuren stannar hos dig när vi åker hem. Du älskade dom. Vi ville ha det så. 

Att gå ut ur det där rummet. Att lämna sjukhuset utan dig. Vetskapen om att du låg där alldeles ensam och kall. Det gjorde ont. Din pappa släpade mig, gråtandes och skrikandes ut ur sjukhuset och hem. 

Forskning säger att det är bra om föräldrarna håller sitt döda barn i famnen. Jag gjorde inte det. Jag kunde inte. Jag ångrar att jag aldrig höll dig i min famn. Din stela kropp. Men jag kunde inte. Du var så vacker. Döden är ful. Ingenting är vackert med döden. 

Väl hemma så är min mamma där, hon väntar på oss i köket, hon står med disktrasan i en handen och gnuggar fläckar som inte finns, tar emot men vet inte riktigt hur hon ska bete sig. 

Det var så fint det  hon gjorde för oss. Vi hade inte orkat det själva. Hon gråter med oss. Förtvivlan. Vi gråter tillsammans och försöker få i oss någon slags mat. 

Vi somnar sen till slut av ren utmattning. Sova. Vi vill inte vakna. På morgonen. På natten. Vi lyssnar efter dina rop på natten och på morgonen, alldeles för tidigt, då brukar Ni vakna men vi hör bara din systers. 

Mamma hjälper oss en tid med matlagning, handlar, tvättar och städar. Tända ljus, blombud, telefonsamtal, mat på trappen. Försöka sova, äta, andas. 

Tänker bara ett steg i taget, det är bra att komma ut någon gång varje dag i alla fall men jag vill bara falla någonstans inuti mig vill jag bara falla. 

Mamma är där hemma hos oss och tar emot. Lagar maten. Bara finns och är. Vi vill inte vara ensam. Vi kan inte vara ensam. Åk inte ifrån oss. Åk inte, men snart vill vi vara själva. 

Jag hör hur eran pappa skriker tyst i kudden inne i sovrummet, han slår hårt i något, handen gör ont och blir blå och blöder men han säger att det inte gör något för då känns något i alla fall. Han skriker tyst i kudden och jag är så rädd att han ska göra illa sig själv ordentligt. 

Vardagen känns så långt borta nu. Allt är trassligt. Vardagen med dom övriga barnen känns så långt borta nu. 

Din kista var ljus, vit, men inte den vi valde först. Allting var så konstjort. Prästen kände dig inte. Ingenting blev bra. 

Begravningen. Mellan död och sammanbrott. Jag tvingar mig att äta nåt för att orka stå upp innan vi går in i kapellet. Käkarna biter ihop. Varje steg är tungt. Som att vi ska lära oss att gå igen. Begravningen var både fin och ful, din favoritlåt spelades. Den går inte att göra om. Allt är en töcken, jag orkar inte titta på bilder från den dagen. 

Allt är som en filmscen. Det kändes inte som jag var närvarande, jag bara spelade den där scenen. 

Vi har valt gravplats åt dig, på den vackraste kyrkogården i hela kommunen.

Sov du lilla videung. När kommer du tillbaka? 

Mitt i den lamslagna tillvaron, kände oss urvattnade och förlamade ringer polisen och meddelar att obuktionen är klar och vi nu kan ordna med begravning. 

Jag kan inte leva utan dig. Jag kan inte dö utan dig. Hade jag vetat vad som skulle hända hade jag aldrig lämnat dig med blicken. Någonsin. Jag försöker trösta mig med att du redan var död när vi hittade dig. 

Trösten fungerar inte. Skulden. Skulden. Jag skulle ha varit där hela tiden. 

Alla möten. Telefonsamtal. Försäkringsbolag. Vänner. Familj. Präst. 

Försäkringskassan. Dom var så snälla mot oss och det är ett jäkla telefonsamtal att ringa och säga att vårt barn lever inte och jag är ju föräldraledig och vad ska vi göra nu. 

Välja gravsten. Plantera blommor på grav. kan man, får man gräva upp förgätmigej ur parken och plantera dom där?

Vi tog oss igenom begravningen.Kuratorn och prästen på sjukhuset föreslog att vi själva skulle bära urnan vid ursättningen och själva gräva ner den.
Det kanske är som det där med att det är bra om man håller sitt döda barn. Forskningen. Jag gjorde inte det. Jag ångrar det. Fast jag vet inte hur jag någonsin skulle ha kunnat släppa henne ifrån mig. 

Jag ringer kyrkogården och krematoriet. Hur gör man vid en ursättning, frågar jag. Vi vet inte. 

Hon som svarar på kreamtoriet är stressad. Hon har inte tid med en mamma som förlorat sin lilla flicka och som undrar hur en urnsättning går till, om vi kan läsa en dikt. 

Jag lägger på luren. Kyrkovaktmästaren var mycket trevlig. Läs en dikt, stanna en stund. Ta den tid Ni behöver. 

Urnsättning kl ett. Fortfarande sommar. Nu är klockan kvart över elva. Färgerna är starkare, intrycken skarpare, dofterna tydligare, vindarna ljuvligare. 

Låt mig få vara ifred. Det hade lika gärna kunnat regna. Det är en sådan dag. Ingenting och allting är vackert. Hon skulle vara här. Men hon är inte det.

Jag har köpt gravljus på vägen. Och lika som vid begravningen blir ingenting bra. Det känns inte bra. Bara tomt. 

Det är som en filmscen igen. Ännu mer overklig än vid begravningen. 

Eran pappa står med urnan i famnen. Han gråter en tyst gråt, hela kroppen skakar. Krampaktigt håller han urnan, som ett barn man inte får tappa. Solen skiner och det är riktigt varmt, urnan är vit, snöret är blodrött. Talldoft. 

Sådana kontraster men ändå samma process i oss. Han lyfter blicken, jag fråter också, kroppen skakar. Krampar.

Lika svårt att släppa ner urnan i jorden som det var att åka från sjukhuset den förmiddagen. 

Så brutalt och inte alls vackert. Jag ville verkligen inte vara med. Det går inte att läsa en dikt. Allting svajar. Vi kramas. Håller krampaktigt om varandra. 

Det här blev mer ett avslut. Begravningen var mer ett slut på krisen och kaoset, en brytpunkt mot förberedelsen för att gå vidare med livet. Begravningen var en startpunkt för en livslång sorg. Tomheten att hantera. Den största förlusten. Urnsättningen var en brytpunkt för sommaren. Hon är i jorden. Där hon får frid. 

Bilturen hem. Solen skiner men vi är sorgsna. Jag är inte ritkigt närvarande under resten av dagen även om sinnesintrycken är skarpare. 

Vi har hittat en luftficka i sommaren. Vi är bara i början av något. Vi drar varandra växelvis. Håller under armar om den andra sjunker ihop. Sedan brter vi ihop. Tillsammans. 

Den natten drömde jag att jag sorterade blå, kalla lik på en högt belägen hylla. någon stod nedanför och iakttog. 

Vi har under den här tiden lärt oss vänta på besked. Beskedet om obuktionen. Bedömningar. Mikroskopi. Ingen hittar egentligen orsaken till att vår lilla flicka dött. Plöstlig spädbarnsdöd står det. Det är svårt för oss att ta in. 

Kommer jag någonsin få ro i min kropp, sinne och drömmar? Vi har en psyskologisk mognad, vi stänger inte av. Vi pratar om det. Allt handlar om psyksisk mognad. Jag vet inte. 

Eftermiddagsångest blandat med katastroftankar. Nästan varje dag. När natten går över till dag. När morgonen går över till förmiddag. Att släppa dagen. 

Vi har drabbats av den största separationen någonsin och dagens början påminner om den. 

Jag gråter på helt nytt sätt. Ett fysisk gråt som väller fram och tar över. Ett skrik som blir ett gråt. Ett gråt som hörs och märks, som lämnar spår av saliv och röda tunga ögon. 

Det är först nu jag börjar förstå att vi inte gjorde något fel. Skulden. 

Det är inte vårt fel att hon dog. Skulden. Gradvis bäddas den in i något mjukare. Det största ansvaret som kommer med ett barns födelse, att bli förälder; att se till att ingenting farligt händer sitt lilla barn. Och när det händer. 

Vi har misslyckats med vår uppgift. Men som många sa till oss, man kan inte sitta och titta på sitt barn dygnet runt. Alla upprepade gång på gång att vi inte gjort något fel, men så svårt det är att få orden och tanken att landa i oss. 

Jag har läst mycket om det här, att ett barn plöstligt dör och om sorg.. En känsla av misslyckande med den yttersta uppgiften som människa. Att överleva sitt barn. Det är onormalt att överleva sitt barn.

Det vi gått igenom är inte normalt. 

Gravstenen. Vi sätter typografin tillsammans. Får det överstökat. 

Mjösund är ett vackert namn på en plats. Du är inte där men det är en plats för att samla tankarna kring dig. 

Jag har funderat om och om igen på om vi kunde gjort något annorlunda. Vad hände? Hur ska vi kunna leva med att inte få veta? Vad hände egentligen? Du hade väl inte ont, du hade väl inte ångest? 

Återgången till vardagen. Något har hänt. Jag kan skjuta upp sorgen lättare nu. Uppskjutandet blir en paus. Ibland kommer ledsamheten kommer ifatt, ibland på ett konstigt sätt. 

Sorgen, kommer som en stor havsvåg. En tsunami. Plötsligt från stilla hav. Försöker låta den passera, med sin kraft. Så avtar den sakta och efter ett tag är allt lite lugnare. Ofta tar det ett tag till nästa våg. Kanske lite glesare mellan gångerna, men alltid kraftig. Sorgevågen. Jag är stolt över att jag klarar det här. 

Vissa dagar lever jag som det är min sista. Jag kan inte säga om det är bra eller dåligt. Ett halvår. Sex månader. Dagar. Minuter och sekunder. Utan min lilla flicka. Med min lilla flicka ständigt. 

Jag klarar mig! Jag besöker inte din grav lika ofta men jag säger åt mig att tillåta att det blir så! 

18 år har passeerat. April. Hon hjälper mig att överleva och hon kommer att hjälpa mig att dö. 

Till slut kommer dom fina, goda minnena att ta över.

Livet går vidare, sorgen försvinner inte, man lär sig bara att leva med den! 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Många människor använder uttrycket "Jag är trött" när dom sovit för lite eller känner att dom behöver ta en vilopaus.

När man som jag lever med psykisk ohälsa och kronisk sjukdom kan "Jag är trött" också betyda brist på sömn, men ofta betyder det så mycket mer. 

När jag säger att jag är trött är jag oftast inte fysiskt trött, jag är känslomässigt trött, hela jag är trött och även fast jag spenderat hela natten sovandes i sängen så är jag trött. 

Jag är trött även när jag inte rör mig på hela dagen, det är inte bara trötta ögon och värkande muskler. Det är att gå upp och klä på sig i ett brus, att borsta tänderna, fixa håret och sedan gå utanför dörren. Allt medan jag trött.

Känslomässigt trött. Stel. Tom. Totalt Borta. Vilsen. Men man fortsätter med dagen ändå, eftersom det verkar finnas så lite acceptans för vad psykisk ohälsa och andra kroniska sjukdomar kan göra med kroppen. Inte många frågar mig om jag är okej men när dom gör det svarar jag alltid likadant, " Det är bra, bara lite trött" - och folk verkar acceptera det svaret. Trötthet är en accepterad känsla - alla fattar det. En lång dag på jobbet eller att kämpa sig igenom en tråkig föreläsning. Det är trötthet som många kan relatera till. Men den tröttheten är inte att ligga i sängen hela dagen och fortfarande känna som att man kan sova i flera tusen år.

För mig är det trötthet. Det hänger ihop med min utmattning, utmattningsdepression, ångest, GAD, ptsd och min kroniska muskel o ledsjukdom Fibromyalgi. 

Det betyder att ligga i sängen helst utmattad av livet med en molande, ihållande smärta o värk utan att kunna somna på riktigt. Det betyder att fly bort i sina tankar större delen av dagen för det är det enda sättet att hantera smärta, värken och ångesten. Det betyder trötta ögon och gäspningar även efter 14 timmars sömn.

Det betyder att inte bara vara fysiskt trött, utan så mycket mer. 

När någon säger att dom är trötta behöver du ibland se igenom svaret. Är dom trötta? Behöver du mer sömn? Eller behöver dom dig? Behöver dom någon som ser dom i ögonen och säger till dom att dom inte mår bra, men att du är där för dom? Behöver dom någon som inser att det inte är okej och erbjuder dom en kram?

För jag att när jag säger att jag är trött är det precis det jag behöver. 

Jag behöver inte sömn eller vila.. egentligen .. Jag behöver förståelse.

Jag behöver min familj, dom människorna som betyder mest för mig, jag behöver dom som inte dömer mig utan som älskar mig för den jag är!     

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Jag vet att man inte ska stirra sig blind på Facebook eller Instagramflödet, eller bry sig om vad som finns där. 

Men ibland i svaga stunder så påverkas jag lättare av allt jag läser eller bilder jag ser. 

På sommaren är det mycket fester, bröllop, fester, födelsedagar och andra grejer, nu på vintern är det mycket bilder och inlägg om skidåkning, snöbollskrig, utflykter med skoter eller en resa till en fjällstuga med bild på utsikten över sjön.

Alla verkar ha det så underbart och ingen är ensam, det känns som att jag är en utomjordning och det är inte en helt obekant känsla i mitt liv. 

Jag blir förundrad över att dom har så många vänner, bekanta och familjemedlemmar som dom dessutom gillar att umgås med, det är som en helt annan värld för mig. Om jag skulle ordna en fest skulle vi bli max kanske 5 personer där, det är absolut inget fel med det då jag inte gillar att umgås med för många personer samtidigt.

Det känns lite tråkigt, jag är inget offer och det är inte synd om mig, jag kan inte hjälpa hur jag känner, så otroligt annorlunda och ensam i jämförelse med andra. 

Förutom min familj har jag ingen vän eller person som jag kan vända mig till, så har det varit sen jag kraschade och blev sjuk.

Vissa skulle tycka att jag har mig själv att skylla på när jag ställer in pågrund av mitt mående, sen är jag väl inte så lätt att umgås med om man inte känner till min sjukdomsbild.

Kan ändå inte förstå hur det har blivit så här .. När andra står och pratar om till exempel jobb, husbygge, lån och bilköp så har jag inget att säga, jag blir tyst, fäster blicken för att undvika att bli ett stort frågetecken. 

Jag känner mig utanför och ensam, som att andra fungerar som man borde fungera, medan jag inte ens kommer ihåg hur man smalltalkar. Jag får en obehagskänsla i hela kroppen när jag hamnar i den typen av konversationer, jag vill bara sjunka genom marken och försvinna. 

När jag stöter på en gammal bekant som vill prata med mig, får jag panik inombords, då tar jag på mig den där "masken", det är nog det värsta av allt. Jag blir patetisk helt enkelt. Men jag vet inte hur jag ska göra det annorlunda, så jag gör det jag klarar av. Jag önskar jag kunde bjuda på mig själv lite mer och vara mer naturlig runt andra människor, säga dom rätta sakerna men jag är inte det, jag känner mig bara obekväm med livet.

Dom enda gångerna jag känner mig lugn och social snart är på mina "bra" dagar eller när "masken" är på, då kan jag faktiskt känna mig någorlunda bekväm i vissa konversationer.

Tyvärr kommer inte dom dagarna så ofta, önskar att jag kunde hitta en lite jämnare balansgång emllan dessa två tillstånd och inte alltid behöva känna mig som en elefant i en värld bestående av kängurur. 

 Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Det beror nog på vilken sjukdom man lever med, ibland kan det vara skönt att det är osynlig, ingen ser och kan döma utifrån sin sjukdom.

Men ibland är just problemet att den är osynlig .. ingen ser och har därför svårt att förstå.

Jag har en sjukdom som heter Fibromyalgi, en del vet va det är och en del har inte den blekaste aning 

Jag ska försöka förklara så gott jag kan och göra ett försök att öka medvetenheten och kunskapen om just denna sjukdom hos allmänheten.

Det är en mycket komplex och svår sjukdom som jag knappt förstår själv ibland, hur ska då andra som inte lever med den kunna förstå? 

Speciellt om ingen förklarar.

Det syns inte utanpå hur ont en Fibromyalgiker egentligen har och därför kallar vi den för " den osynliga sjukdomen". 

Att smärtan och värken inte syns gör att många Fibromyalgikerdrabbade inte blir trodda, utan istället blir ifrågasatta.

Man vet inte riktigt varför eller hur sjukdomen uppkommer men fibromyalgi utlöses vanligen av smärta, infektion, trauma eller kris.

Sjukdomen är oftast livslång och går i skov, skov innebär att sjukdomen i perioder är sämre och i perioder lite bättre.

Det saknas ännu botande behandlingar, istället handlar det om att försöka hitta sätt att lindra symptomen. 

Värktabletter av olika slag kan lindra smärtan men aldrig bota den, personligen klarar jag oftast smärtan rätt hyfsat, även om jag har märkt sista tiden att jag tar vid behovsvärktabletterna oftare och oftare men denna förlamande trötthet som medföljer... den är jobbigast! Att aldrig känna sig utvilad och pigg! Jag kommer inte ens ihåg hur det är att inte har ont heller faktiskt, men nu är jag så van att jag inte tycker att jag har ont när jag har bara "lite" ont.

Ena dagen kan jag göra hyfsat mycket, städa, tvätta, laga mat, aktivera hunden, umgås med barnen, shoppa och så medan nästa dag kanske jag inte ens klarar av att komma upp ur sängen. Vissa dagar klarar jag inte ens av att sitta upp. 

Man kan aldrig veta i förväg och därför kan någon med fibromyalgi ha svårt att planera vad som ska göras framåt, allt beror på dagsformen och hur mycket värk man har när man vaknar på morgonen.

Sjukdomen bidrar till problem som utmattning, magsmärtor/-problem, depression, kronisk värk o smärta och humörsvängningar. 

Det är en sjukdom som kan vara svår att leva med, men det kan också vara svårt att vara anhörig till någon med Fibro. 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Eftersom det här är en nystartad blogg så tänker jag ett presentation av mig själv vore på sin plats.

Jag heter Carina, är 43 år gammal, bor i Sundsvall med min familj och vår blandrashund på 5 år. 

Jag har väl egentligen under väldigt många år känt att jag förmodligen har fibromyalgi. Då min mamma lever med ledgångsreumatism så känner jag väl igen symptomen på en kronisk sjukdom. Men för några år sedan kände jag ändå att jag ville ha en riktig diagnos. Förutom fibromyalgin så lever jag med GAD, ptsd samt kämpar med en utbrändhet/utmattningsdepression.

Jag har under många år hanterat min fibro helt fel, jag har ignorerat den och inte alls lyssnat på kroppen utan bara kört på 110 procent. Jag skulle klara av allt och gärna till bästa resultat, var aldrgi nöjd med något jag gjorde och hade väldigt höga krav på mig själv och var väldigt överambitös. 

Redan för sex år sedan kände jag mig helt totalt kraftlös, svag, energilös men jag har aldrig fått rätt hjälp här av sjukvården utan var tvungen att söka mig ner till Göteborg för att få min fibrodiagnos, jag har allltid peppat mig själv lite extra. Kom igen, du orkar lite till …lite till …lite till. Så när jag fick min fibrodiagnos var det en stor lättnad, när jag blev sjukskriven för min utmattning 2014 var det också en stor lättnad men att driva sig så långt att kroppen säget STOPP och kroppen lägger av är inget jag rekommenderar. 

Jag drabbades av utbrändhet för att jag inte hade lyssnat på kroppens signaler och levt som en frisk person inte en som har fibromyalgi. Dessutom med helt fel arbete under många år med ständig stess, bristheten på raster, för lite personal och så vidare och med ett hektiskt, stressigt och oroligt privatliv på det så kraschade jag in i väggen.

För att kämpa mot smärtan och lära mig leva med min sjukdom så har jag läst massor om sjukdomen, lagt om kosten, tränar lite lätt, deltagit i en smärtrehablitering på sjukhuset och fått levnadspunkter från rehabiliteringskordinatorn. 

Detta har varit ett bra sätt för mig att lära känna mig själv och min kropp. Lära sig hantera tankar, prioritera och framförallt lyssna på min egna kropp. Detta har även fått mig att förstå att bara för jag brukade kunna göra en sak innebär det inte att jag kan det längre samt att saker får lov att ta längre tid än vad det tidigare har gjort.

Jag tänkte berätta lite om Fibromyalgi i stort sen hur det påverkar olika personer är väldigt olika. Det finns även en mängd olika sam sjukdomar som är förknippade med just fibron men det kan vi prata om lite senare.

Fibromyalgi är en kronisk sjukdom och innebär smärta och värk som är utbredd över kroppen. Många med sjukdomen har ont hela tiden och hos vissa kan smärtan komma och gå. För mig har jag en ömhet/smärta hela tiden men en starkare smärta kan komma och gå. Ibland gör det ont bara någon petar på mig, ibland gör det till och med  ont att kläderna ligger mot huden. Så smärtgraden kan variera väldigt och var på kroppen smärtan finns kan också variera. Vi som är drabbade av fibromyalgi har en ökad smärtkänslighet så det som vanligtvis inte gör ont hos friska personer kan göra ont, så som lätt tryck eller muskelsammandragningar. Svår och långvarig smärta ger den drabbade stress och därför är huvudvärk och magbesvär vanliga stressrelaterade symptom hos personer med fibromyalgi. Sjukdomen kräver god sömn men smärtan kan påverka sömnen och den dåliga sömnen ger mer smärta och mer stress, hos vissa personer kan ävn kosten påverka smärtan, som för mig, jag äter enligt LCHF och jag upplever att det hjälper mig lite mot smärtan och värken.

Det blir en ond cirkel och det resulterar i en onormal trötthet. Jag har turen att oftast kunna somna och sova om jag inte blir väckt av drömmar eller ljud men vissa nätter är fruktansvärda. Men även om jag sover så känner jag mig aldrig utvilad jag är ständigt trött och känner aldrig att jag är pigg. Smärtan påverkar motoriken och man har svårt att röra kroppen utan hinder. Man klarar ofta inte av att göra vissa saker som att springa, lyfta tung men även vardagliga saker som att tömma diskmaskinen, hänga tvätt, renbädda, och skrapa rutorna på bilen gör ont. Många drabbas även av domningar, stickningar och svullnad. 

Mina händer brukar domna av emellanåt och det sticker i dem, fingrarna svullnar gärna upp och det känns svårt att böja på dem och vissa dagar tappar jag allt jag håller i motoriken finns inte med mig då.

Varför drabbas man då av fibromyalgi ?

Det kan till exempel utvecklas av att man har ont i en bestämd del av kroppen under en lång tid, stress, dålig sömn och enformiga rörelser kan bidra. Det kan också vara ärftligt. Det finns olika forskningar och teorier om orsaken till fibromyalgin och många forskare tror att det blir en onormal bearbetning av smärtsignalerna och hjärnan har blivit smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Smärtimpulserna blir förstärkta vilket gör att till och med en kram kan göra ont. Forskning visar även att en orsak kan vara obalans i smärtlindrande signalsubstansen serotonin men förhöjda nivåer av smärtsubstansen substans P som signalerar smärta.
Man har upptäckt att huden hos personer med fibromyalgi innehållet ett extremt överskott av en speciell nervfibrer och detta har en direkt koppling till den utbredda smärtan i kroppen som man känner.

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över