Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

För ca 5 år sedan fick jag diagnosen Fibromyalgi, jag hade misstänkt det under många år då det började med smärta i fingrarna, i handleden, armarna nacken och sen spred det sig sakta genom kroppen samtidigt som jag fick andra, förbryllande symtom som klåda, infektioner, utmattning,  håravfall, eksem, störd sömn och svårt att få behålla det jag åt. De första två åren var en kamp, en kamp att förstå, en kamp mot min rädsla, en kamp för att inte låta sorgen ta över mig. 

Läkarna hade många teorier och jag hade sökt hjälp under många år utan att få hjälp, så när det kom upp på tal att söka hjälp i annat län så nappade jag direkt. Att få diagnosen Fibromyalgi var väldigt skönt, att äntligen ha ett svar på alla tecken och symptom . Det är dock en svår diagnos eftersom det inte finns några prover man kan ta, det finns inget jättetydligt och konkret och det är därför det tar lång tid för många att få den diagnosen fastställd. 

Det är svårt att skriva och berätta, det är svårt att beskriva alla känslor men jag förstod inte hur allvarlig sjukdomen eller tillståndet som det också kallas faktiskt är. Att ha ont utan att förstå varifrån smärtan härstammar, att inte kunna gå på kvällarna för all energi är förbrukad. Att vara ständigt trött, så trött att man bara vill lägga sig ner och inte vakna igen. 

Mitt liv har inte varit lätt, från många håll sett. Ändå har jag aldrig sett mig som ett offer, utan tänker att varenda svårighet jag tar mig igenom stärker mig ytterligare, den ger mig nya insikter, ny förståelse för omvärlden och framförallt så bygger den upp mig inifrån.  

Ändå fanns det stunder då jag var riktigt rädd innan jag visste vad det var jag hade, rädd att smärtorna aldrig skulle gå över, att jag skulle leva ett liv fylld med värk och sjukdom. Jag frågade ofta mig själv hur jag skulle orka, om jag skulle orka leva ett liv med detta utan att bli galen. Sedan är det också den del där sjukdomen inte syns, människor ser mig och tycker att jag ser frisk och kry, alltid så positiv och glad. är jag verkligen sjuk? Har jag så ont som jag påstår? Varför ställer jag in i sista minuten? Visste jag inte tidigare att jag inte skulle orka? 

Jag är i grunden en glad och positiv människa och jag försöker att inte låta sjukdomen påverka mitt liv för mycket. Jag försöker ofta för mycket och vill alldeles för mycket vilket resulterar i att jag hamnar i ett skov som håller i sig längre eftersom jag tagit ut mig själv. Jag har dock börjat lära mig, sakta men säkert vart mina gränser går. Smärtan och utmattningen kan slå till när som helst under dagen, utan förvarning. Jag kan vara pigg och igång på förmiddagen för att helt plötsligt bli sängliggande och tvärt om. Det kommer alltså ibland snabbt vilket gör att jag ibland får ställa in planerade saker vilket är något som jag nästan tycker är det jobbigaste, speciellt om jag känner att den berörda personen inte förstår varför. 

Att se mig som ett offer vill absolut inte att andra ska göra och jag skulle hellre sticka huvudet i sanden än att bli kallad ett offer, ibland när saker och ting känns extra tungt brukar jag tänka högt "jag är grym, jag är grym, jag är grym" och jag upprepar det tills det inte finns något annat i tankarna och till slut känns det bättre. 

Men ibland blir det för tungt. Då gråter jag och jag vill bara krypa upp i ett hörn och vara kvar där. 

Jag gråter för att jag inte förtjänar att bli behandlad dåligt, att jag fick Fibromyalgi, att jag blev utbränd. Jag gråter av sorgen som kommer med en kronisk sjukdom. Att inte varje dag räcka till för mina barn och min familj. Jag gråter över att min mormor gick bort så hastigt och jag hann aldrig säga hej då. Jag gråter för att jag ville så mycket men fastnade i ett dåligt förhållande och varje dag gick ut på att hålla huvudet över ytan.

Jag gråter för att jag var rädd!

Men ofta ler jag. Jag ler när barnen fortfarande säger att dom älskar mig ute bland andra människor fast de är så stora nu, jag ler när jag vaknar upp och vovven smugit upp i sängen för att ligga nära. Jag ler när jag tänker på hur allt gick, från ett brinnande helvete till det livet jag lever idag, fri. 

För allt förändras om man vill eller kan tro på det, så förändras allt, det är upp till oss själva att skapa det livet vi vill ha. 

Jag fick förmodligen min Fibromyalgi i samband med att jag gick rakt in i väggen och fick diagnosen utmattning/utmattningsdepression, 2014. Jag hade haft fruktansvärt ont i ryggen, axlar och armar i fler år och det blev värre efter min sista graviditet. Vissa dagar kunde jag inte ens gå upprätt. Utan någon vidare hjälp i hemmet tvingades jag stå ut med smärtan och varje dag blev det värre. Då barnen bara har haft mig under hela deras uppväxt, även när dom var små och vi fortfarande levde med deras pappa så var det jag tog hand om allt, dag som natt, så jag fick ingen bra sömn heller på flera år. Lägg till ett olyckligt förhållande så har du några riktigt bra komponenter för att trigga igång en långvarig stress.  

Inte förrän många år senare, minns inte riktigt när det var, sökte jag hjälp hos en läkare på vårdcentralen, hon var helt fantastisk, för första gången kände jag att en läkare lyssnade. Hon skrev inte ut värktabletter eller stämningshöjande ( lyckopiller ) utan hon förstod att jag var sjuk och behövde annan hjälp. Så smärta, sömnbrist och stress orsakade Fibromyalgi och idag har jag lärt mig leva med att jag är kroniskt sjuk. 

Dom flesta dagar har jag mindre värk och orkar mer, dom dagar jag känner smärta har jag inte varit försiktig alls, Big no no är pasta i större mängder, potatis och ris, även kaffe i större mängder ( vilket är svårt för jag är en kaffetunna ), dålig mat - äter hemlagat så mycket det bara är möjligt, slarva med träning och socker. 

Träningen och kosten har hjälpt mig oerhört mycket, både fibron och utmattningen. 

Utan träningen vet jag inte vad jag skulle ta mig till, det är min fristad och det är när jag tränar jag blir starkare, både mentalt och fysiskt men nu i och med pandemin är det inte lika lätt att träna på gymmen så då får promenader duga istället. 

Jag trodde att det skulle vara lätt att få diagnosen. Jag hade väntat så länge.  Men jag kan erkänna att jag har fallit, många gånger. Jag har varit i chock tills jag förstod innebörden av diagnosen. Det är en livslång sjukdom. Kronisk. Jag kommer för alltid att ha den.  

Jag är stark. Jag är svag. Jag klarar allt. Jag klarar ingenting. 

Jag har funderat på framtiden. Hur är den? kommer den att se ut för mig? Hur ser den ut för mig som mamma? 

Jag kommer stå emot. Jag kommer inte tillåta mig att kuva mig under smärtan. Jag kommer inte tillåta mig att bli lamslagen. Inte varje dag. 

Jag trodde det skulle vara lätt att få diagnosen. Jag trodde det skulle få mig att må bättre. Det kommer det att göra, men inte idag och inte imorgon. Men kanske i övermorgon. 

Visst är jag fortfarande orolig inför framtiden och att tänka på just den kan få mig att bli totalt nollställd. Men jag vet att det finns en morgondag, och om jag lever då så ska jag göra den till den bästa, så är det bara. Livet fortsätter ju, det måste det göra. Problemen får man ta på vägen, och varför ska man gå och förbereda sig på att det kommer bli jobbigt? Tänk på allt fint som kommer med det. Jag har exempelvis fått så många fina nya vänner tack vare fibron och det skulle jag inte byta för en sekund. Jag har växt ytterligare som person och jag uppskattar livet och de ljusa stunderna så mycket mer. Så är det bara.

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Kram på Er alla, Tack för att Du läste ända hit   Fråga gärna om det är något Ni undrar över 

Det var en gång en familj som bodde i ett stort hus en liten bit utanför staden. I familjen fanns en mamma som levde med psykisk ohälsa. Men trots sina svårigheter och sina psykiska besvär var hon fast beslutsam om att hennes barn skulle få den bästa tänkbara uppväxt. Den här mamman var noggrann med städning och tvätt och hon hade alltid full koll på barnens alla aktiviteter och skolmöten. Det missades inte en gymnastikpåse och allas scheman memorerade. Hon läste läxor och bakade bullar. Hon gjorde egna pedagogiska spel för att engagera barnen i läsning. Varje lördag gräddade hon våfflor till frukost och hon skjutsade barnen överallt de behövde och rullade hemmagjorda köttbullar och egna grytor för att förvissa sig om att barnen fick riktig mat och inga halvfabrikat. Varje jul gjorde honjulklappslekar med rim för varje dag och skattjakter därtill. Hon bakade allt bröd till familjen och hon klippte gräs och skapade ett skaparrum till barnen. Hon var fantastisk faktiskt. Eftersom att hon gjorde allt detta trots sin psykiska ohälsa. Ibland hade hon hypomana skov som faktiskt hjälpte henne med detta. Men ibland tappade hon all ork och blev deprimerad och blev liggande i soffan. Som tur var fanns det så mycket av hennes verk kvar så familjen klarade sig ändå tills depressionen lättat.
 

Så här ser min saga ut. Sagan om när jag var en ”riktig mamma”. En mamma som gjorde allt för och med mina barn. ALLT! Jag sov förvisso nästan aldrig på nätterna pga stress och oro, jag tog absolut inte hand om mig själv heller och jag aktiverade mig på det här viset också delvis för att undkomma andra symtom som ångest och flashbacks t.ex Hela mitt jag mättes i prestationer och ofta i mamma-prestationer.

Det var inte något rosenrosa skimmer i den här sagan.
Men ändå, under några år av mina barns liv var jag en ”riktig mamma”!

Vi lever inte i någon saga längre. Vi lever i den fula verkligheten. Där bakas det inga bullar, inga köttbullar rullas och våfflor ser vi nästan aldrig röken av. Här i den fula verkligheten får vi överleva snarare än leva.

Här ekar det en endaste fras i mitt huvud: JAG ORKAR INTE.

Alla år med psykisk ohälsa och upprepade svåra händelser att hantera har lett till återkommande utmattningsepisoder som för varje gång blir värre. I dag har jag svårt med koncentration, minne och organisering. Blir det väldigt hög stress för mig så tappar jag bort ord och börjar stamma. Jag glömmer nycklar i dörren och lämnar plattan på tills det nästan står lågor på spisen. Jag trippelbokar mig och jag missar möten och kommer på dem i sista sekund men då är det försent att springa dit. Det är bara några exempel på saker som drabbas.

Att leva med utmattning och samtidigt en ganska så pressad psykosocial livssituation skapar mer stress och samtidigt en ökad stresskänslighet. Det blir lite som en rondell man fastnar i. Man kommer inte ur. Vården och samhället är inte till hjälp. Jag har haft kontakt med åtskilliga myndigheter i min rehabilitering som inte direkt har någon relation med varandra mer än de möten som lovas att de ska bokas. Det kan för mig i praktiken betyda att jag har tre olika möten på en vecka med dessa för att försöka samordna min rehabilitering. Samma vecka kan barnen ha två tandläkartider och dessutom ett litet utvecklingssamtal, på distans över Meet för det tredje barnet. Alltså fem möten på en vecka. Samtidigt som jag nu ska få till någon slags arbetsträning, ordna upp livet och inte hamna tillbaka i någon utmattningssvacka. Det här är ingen överdrift, det här är mitt liv.
Jag förväntas hitta återhämtning, stabilitet, gå i behandling och samtidigt söka jobb, skriva ihop en kartläggning för arbetsträning för att eventuellt återkomma till arbetslivet, men var och när jag ska få tid att åstadkomma det jag behöver vet jag inte. Jag springer runt på möten och försöker överleva och göra som alla säger. Vården har absolut inte varit något stöd. Jag har svikits av läkare massor av gånger som lovat rehabilitering och specialvård, som fokuserat mer på statistik än hur jag mår och fungerar. Vården har slagit undan mina stackars ben fler gånger än jag kan räkna denna resa.
 

När man mitt i denna soppa också ska vara mamma så får mycket från det liv vi tidigare levde stryka på foten. Dels för att det inte funkar tidsmässigt, men också för att jag inte kan och orkar längre.
Konkret kan det innebära att jag inte tvättar på flera veckor och till slut när barnens kläder är slut så tvättar jag bara det allra nödvändigaste. Jag är inte rik, men jag har ändå pengar så vi klarar oss även om det är kämpigt vissa månader. Jag städar inte heller särskilt ofta. Jag börjar ibland. Men orkar inte ens halvvägs sen måste jag lägga mig ner. Jag kan liksom inte längre planera städningen optimalt, utan det blir lite här och lite där och sen blir det mer rörigt än innan. Inte heller lagar jag mat alla dagar längre. Alltså visst, jag steker jag lite färdiga köttbullar och kokar lite pasta, testar nåt nytt recept ibland men det blir mycket halvfabrikat och fryst, färdiglagad mat men jag har inte orken alla dagar. 

Det här är ändå saker som går att stå ut med. Det blir ändå mat i magen och det finns kläder och röran kan vi stå ut med. Men det som smärtar är allt det här andra som man vet är så viktigt och bra för barnen men som jag inte alls orkar med. Allt det som alla andra föräldrar delar i form av bilder och texter på sociala medier. Ni vet, läsa läxor, shoppa, spela spel tillsammans, fritidsaktiviteter, gå på bio, åka på semester. Låta sonen spela fotboll eller innebandy eller ta med alla barnen till skidbacken eller skridskoplan. För att inte tala om fredagsmyset! Den som ändå orkade ha fredagsmys varje vecka. Ibland väljer jag bort rubbet. Eller rättare sagt min utmattning slår så hårt.

Mina barn fick inte bara en mamma med psykisk ohälsa, de förlorade också den mamman de en gång hade. Hon finns inte kvar. Hon försvann vid sagans slut.

Jag hatar att erkänna att skolan är ett av de forum som kräver mest. Jag skulle önska att det var ett forum där det inte alls var så. Men jag tycker att det är i skolan som pressen på oss föräldrar är som störst. Fast de liksom låtsas att det inte är så. Det diskuteras och samtalas så mycket om vad vi föräldrar ska göra för våra barn i relation till skolan. Allt ifrån hjälp med läxor till skolmöten, klassföräldrar och festliga aktiviteter mm. Det finns hur mycket som helst och hela tiden får man veta att det är viktigt för barnen att vi föräldrar är delaktiga, engagerade och stöttande. Många gånger blir det samtal och diskussioner som faktiskt bara ristar in skammen och skulden på de föräldrar som inte följer mallen. Föräldrar som mig, som inte orkar. För så är det för mig hela tiden: Jag orkar inte. Min hjärna orkar inte ens tänka på alla de där sakerna om jag ens kommer ihåg vilka de var. Jag orkar bara inte. Jag måste hushålla med min energi och då behöver jag använda den till annat än det som staplas upp som viktigt ur skolans värld. Som att överleva till exempel. Att äta. Att sova. Att kliva upp på morgonen och se till att barnen kommer iväg i tid.

De senaste åren har barns hälsa varigt ett flitigt diskussionsämne. Ofta menar man då den fysiska aktiviteten och kosten. Sällan pratar man om de andra komponenterna som utgör hälsa. När man samtalar om barns psykiska ohälsa så vill man gärna rikta uppmärksamheten på vikten av fysisk aktivitet. Men aldrig har jag genom mina fem barn fått uppleva en skola som stöttar barnen i att inte stressa, inte mäta sig själva i prestationer, som visar dem att de duger som de är. Den rollen måste ju jag ta. Jag måste ju visa mina barn allt det där. Jag som vet hur det kan gå. Men det är många gånger som att jobba i motvind, med en utmattning på halsen.

Jag har valt att ta fasta på en regel: försöka minimera konflikter. I en familj blir det konflikter, det är oundvikligt. Men jag har verkligen fått släppa många konflikter om vardagliga ting.  Jag kan inte ha konflikter kring varje liten sak som inte fungerar, för det skulle göra oss mer sönder än vi redan är. Det har lett till att vi ibland har väldigt sena kvällar och försover oss, men vi bråkade inte i alla fall. Vi har kanske bara fått i oss lite vitt bröd till frukost, men vi bråkade inte i alla fall. Barnen kanske kommer för sent till skolan, men vi bråkade inte i alla fall. Läxorna kommer de nästan aldrig ihåg ens att få med sig hem. Det är fullt upp med att få hem barnen på eftermiddagen så vi bråkar inte om läxor heller. Ibland går vardagen bättre och ibland går den sämre. Vi tar oss fram. Det är tufft, men det går.
Hos oss är stress och konflikter ett gift. Vi insjuknar snabbt allihopa och det skadar oss. Vi vill inte ha mer stress och absolut inga bråk jag och mina barn.

Som förälder med psykisk ohälsa har jag valt att prata helt öppet med barnen. En del av dom har också fått stöd i form av samtalskontakt eller kontaktperson . Där har de pratat mycket om psykisk sjukdom, deras egna mående och vad det kan innebära. På ett sätt är jag stolt över att jag vågar vara öppen och att jag hjälper dem att sätta ord på det som de tyngs av, att de inte fastnar i samhällets fördomar om psykisk sjukdom. Men samtidigt så skäms jag. Skäms för att jag oroar mig för vad andra föräldrar säger till sina barn, eller vad de tänker. Jag skäms för att jag inte kan vara den där föräldern ur sagan och för att andra nog förstår att det är så. Jag skäms för att jag inte orkar allt som skulle vara så bra för mina barn och som skulle kunna bli den där livskvalitén. Jag orkar inte leva för jag har fullt upp med att överleva och jag skäms för att det är så. Det är så mycket skam.

Det är svåraste av allt är nog när den här fula verkligheten som vi står i kommer inpå oss, när jag påminns om sagan som en gång var och förlusten som blev när utmattningen kom. När jag hör mina barn förklara för sina kompisar  ”vi kan inte hänga hemma hos oss för min mamma orkar inte så mycket”
eller ”vi får vara tysta om vi ska vara hos oss, annars kanske mammas batteri tar slut”
Allt det där som är livskvalité blir så drabbat. Av den enkla anledningen att jag inte orkar mer.
Jag orkar bara inte. Jag är så trött och slut och hjärnan hinner inte med.
Det gör ont i hela mig.
Jag vet att mina barn sörjer mitt forna jag. Det gör också jag.
Jag har en djup sorg. Men jag orkar inte sörja.